全身性エリテマトーデス(SLE)について、入院体験談、人間関係など


by o2yuki-ikuy2o
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お引っ越し

この度、アメブロにお引っ越しいたしました^^


引き続き、様々な話を更新していきますので、 今後もよろしくお願いいたします♪

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# by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-15 20:04

カラス恐怖症

私はカラスがとてもとても苦手です。

子供の頃、私の頭に飛び乗ってきて以来、
何とも言えぬ恐怖があり、近づけません。

鳥をはじめ、羽ばたく生き物が苦手です。
中でもカラスが特に!
通り道にカラスが居たら、可能な限り迂回します。

先日も私の自転車の前かごにカラスが止まっていて
ひとり街中で発狂したほどです。。
(なかなかカラスが逃げず、通りかかったセレブ奥様が救って下さいました!)
そしてさらにさらにカラスが苦手になりました。。



私がカラスが苦手なのは単純に怖い経験をした事もそうですが、
何を考えてて、どんな動きをするか、全く予測不能だからです。



何故カラスの話をしたかというと、
フリーズ先生は私に対して、こんな感じだったのではないかな?
といつも思うのです。

何を考えてて、どんな動きをするか予測不能。。
そう考えるととてもしっくり来ます!

そりゃ避けたいと思うだろうな(笑)

でも、避けるにも限度があるなんて、先生は大変だなー
と思ってしまいます^^;

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# by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-14 18:11 | 病気について

SLEの研究って?

たまにふと疑問に思う事。

私の通院してる病院、もしくはSLE関連の記事でよく見聞きする事。

『アメリカで行われているSLEの研究結果は・・・』
『アメリカで行われた臨床実験の結果・・・』
『アメリカで主流の治療は・・・』
『アメリカで開発された新薬が・・・』

たまたまかもしれないが¨アメリカ¨という言葉をよく見聞きするような気がする。

確かにアメリカの医療技術は進んでるし、
日本で認可されていない薬を使えたりするらしいし。

でも、一体日本はどの位アメリカ(もしくは他の進んでいる国)から遅れをとっていて、それはなんで?

とか

アメリカで成功した事が丸まんま日本人に当てはまるのか?当てはめてるのか、日本流にアレンジしてるのか?

とか

いったい研究はどういう方向に進めていくんだろう?

とか

そういう事が気になるけど、あんまり公開されてない?
見て何になるってわけでもないのかもしれないと
思われてるだけかもしれないけど、
こういうのって公開とかされないもんなのかしら?

どっかに載ってたりするのかな?
素人には教えてくれないのかしら。。。

でも、病人本人って医学者としては素人でも
病人としては立派な当事者なんだけどなーーー。。

そんな事がたまに気になります。



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# by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-12 14:11 | 素朴な疑問
フリーズ先生との話し合いの翌日。
病室にやってきたフリーズ先生!
(病室はごぶさただったのに)

体調の変化がない事を伝えると
『お母さんへの説明どうしよう?』
と聞いて来ました。

おそらく、前日1時間話をし、辛うじて記憶に止めた事みたいです。

「昨日の話合いを踏まえて今後を考えたいので、必要があればお願いしますけど、もう少し待ってもらえますか?」
というと
『わかった』
と言ってフリーズ先生は退室しました。

しかし!!
30秒後、病室に舞い戻り

『お母さんへの説明どうしよう?』

え?!?!?!
リセットされた?!?!?!

「先ほど、説明したのですが、わかりにくかったですか?説明不足ですみません。」

というと何だかぶつぶつ言いながら、病室を去って行きました。

なんでしょう、
フリーズ先生は何か機械仕掛けみたくなってて、
脳内で指令が出ると、相手の反応とか関係なしに
脳内でひたすら
『「任務ヲ遂行セヨ! 任務ヲ遂行セヨ!」』
みたいになるのかしら?
と思ってしまいました^^;



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# by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-11 19:40 | 医療関係者との関係について
フリーズ先生との話し合いの日がやってきました!

話し合いの内容をすべて書くと
とんでもなく長くなってしまうので、
ダイジェストでお届けいたします。
(とは言っても、喋っていたのは9割私でした。。)

=================================

まず、私は最後のチャンスと決めて、
いくつか質問を用意しフリーズ先生に投げかけました。

ひとつは、
今まで私が質問してきた事を覚えているかどうか?
もうひとつは
質問した内容を覚えていてもいなくても、そもそもそれ自体してはいけない、
もしくは不要な事なのか?

フリーズ先生は開始早々、
私の質問第1問目からフリーズ、そして支離滅裂。。
すると、案の定、質問した事は覚えていなそうな雰囲気。
でも、はっきり言わないし
フ:『調べたけど、伝え忘れたのもある』
私:「それはどの質問ですか?」
フ:『今ぱっとは出てこない』
私:「それは私は知る必要がなかった事なんですか?」
フ:『それは申し訳ない』

開始そうそう噛み合なくなりました^^;

それから私が、手を変え品を変え、言葉を変え、伝え続けた事は

「フリーズ先生が、何かあったら言ってと言っているから、体の変化とか気になる事を伝えてるのに、それに対して何も言わず、言う必要があるかないか、対処が必要かどうか、それを先生がどう判断してそういう結論に達したか、少しでもいいから口にしてくれないとわからない。
何か変化があった時、病気のせいか、薬のせいか、それとも全く関係ない変化なのか、先生は自分の知識と照らし合わせて判断してても、素人の私には分からないし伝わらない。何も言わない=心配ない なのか 忘れた なのか分からない」

これを伝えながら、細かく今まで聞いてた事を改めて質問したり、
家族説明をばっくれたままだけど、説明義務は無いのかとか聞いてました。

そしたら、フリーズ先生から仰天発言が!!!
フ:『改めて話を聞いてもいい?』
私:「今この場で散々言ったんですが、聞いてました?」
フ:『大丈夫、聞いていた』
私:「じゃあ私の今した質問何ですか?」
フ:『・・・・もう一回言って』

というのです^^;

メモも取らず、本当に聞いてない態度に
またもやまじかよ!!と思いました。

そしてそんな態度をとっておいて
『今後コミュニケーションの改善を・・』と念仏のように唱えだしたので
「今まで、数ヶ月入院して話をして、聞いてもらえてなくて、
さらに、こういう改まった話し合いの場で全く話を聞いてなくて、
何をどう改善できるんですか?私はもう案がないし、正直今日がラストチャンスかなと思って少し期待してたのに、そんなんだと先が思いやられます。」
というと、否定せず!!

またもや、まじかよ!!!

そこから、私は少しスイッチを入れ替えて女優になりました。

「フリーズ先生!そこは例え本心でなかったとしても、
そんな事ないとか、何か一言言って下さいよ!そうじゃなきゃ、出来ませんって言ってるのと同じですよ(涙)」

すると、フリーズ先生は
『あーーーー・・・』
とやっと絞り出した声を発しました。

そしてその『あーーーー・・・』から、
何かが壊れたようで、
ずーーっと念仏のように何かを唱えて?いるんです。
(すいませんとか気をつけますとか)

このまま話をしてても埒が明かないなと思ったので、
フリーズ先生どうします?と聞くと
フ:『もうちょっと具体的な話を』
私:「私は自分の中で具体的に話をしたつもりなんですが、わかりにくかった事があったら教えて下さい。改めてお話します。」
フ:『いや言っている事は分かる』
私:「じゃあ私なんて言いました?」
フ:『○※×〜§;(もう完全に念仏)』

その繰り返しの態度にちょっと腹がたったので、
「私は話の内容を覚えていられないから、メモを取りながら話してるのに、
先生はメモ取ってなくて、頭いいから覚えられるのかと思ったら全然覚えてなくて、コミュニケーションの改善云々の前にそういう態度を改めたらどうですか?」
と言っておきました。

なんか引き続き唱え続けてましたが、よく聞こえないし、
多分たいした事じゃないし、
なんか逆上とかされたらどうしよう?
とかも思ったので、その辺りで切り上げました。

結果は決裂のようなもんです。
私は同時に早々に転院する事を決めました。

ところがどっこい!

これで終ると思いきや、まだまだ終わらず、
更なる展開を迎えるのでした!!


。。。続く。。。


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# by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-11 19:29 | 医療関係者との関係について