全身性エリテマトーデス(SLE)について、入院体験談、人間関係など


by o2yuki-ikuy2o
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SLEであること

4年前のSLE発病時と昨年と
2回3ヶ月の入院をしました。

SLEの方は皆さんだいたい
最初は動けない程体調が悪いけど、
投薬が始まると回復し、
入院生活の大半は元気にすごし、
もてあましているのではないでしょうか?

私もそうでした。
1回目の入院時はまだ治療が始まっていなかった為、
とても具合が悪く最初の1週間は
あまり動けませんでしたが、
残りの2ヶ月強はとっても元気でした。

2回目の入院時は、浮腫がすごかったものの
病気の抗体は落ち着いていたため、
動けない日は1日もなく、
入院当日も、大きなバックパックを担いで
まるで登山でもするような格好で病院へ向かったほどです。

贅沢かもしれませんが、
この、日常生活を送るほど元気ではないが、
動けないほどではないというこの病気は
実にもどかしい。

様々な闘病記にもありますが、
手術をし、悪いところをとるのではなく、
ひたすら薬を飲み続けとにかく時間がかかる。
退院してもすぐに日常生活には戻れないし、
入院から社会復帰までとにかく時間がかかります。

退院=完治
でもなければ
社会復帰=完治
でもない。

常についてまわるのです。

1つ前の書き込みで
「こんにちはSLE」というタイトルにしたのも
その言葉が自分の中でしっくりくるからです。

病気を持っている方でも
様々な捉え方、受け止め方があると思いますが、
きっと私は、死ぬまで
受け入れるという事は出来ないと思います。

良くも悪くも私のひとつの持ち物であり、
ひとつの人格であると捉えています。

今後考えが変わるかもしれませんが、
こう考えるに至った経緯はまた詳しく記載しようと思います。

by o2yuki-ikuy2o | 2014-03-28 16:15 | 病気について