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全身性エリテマトーデス(SLE)について、入院体験談、人間関係など


by o2yuki-ikuy2o
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SLEを伝える方法②

この事について沢山書いているのは、
今この事が、考えの中心なのかもしれません。

1回目の入院の時、よくあったやりとりを書きます。
同じ経験をされた方もいるかもしれません。

1回目の入院は総合病院でした。
SLEだけでなく、膠原病や難病の方は
数える位で、大半が肺がんの方、
次いで糖尿病の方が多い病棟でした。

そこでよく言われた事や
よくあったやりとり。。
相手は同じ入院患者さんです。

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「若くて元気でいいわね」

これは、相手も悪気はないんだろうと思って、
最初は受け流してましたが、
あまりにもよく言われるので、途中からうんざりしてきました。

今思えば、こう言ってきた人には
思いやりが足らないのでは?
とも思いますが、
本当に元気だったら、入院なんかしてるわけないだろと思ってました。

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「どこが悪いの?膠原病!ああリウマチね!」

これもよくありました。
膠原病=リウマチと認識され、そのまま話しが進んでいく事。

この時は
リウマチは正確には膠原病に含まれない事を知りませんでしたが、
一応聞かれた人には
リウマチではなく、SLEという病気である事と
どんな病気でどこが悪いかという話をしました。

発病当時なので、今より私の理解も浅かったですが、
聞いてくるわりに
全く話し聴いてない人がほとんどでした^^;
たぶんただの時間つぶしだったんだと思いますが。

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こういったやりとりは
比較的年配の女性に多く、何度も同じ事聞いてくる人もいました。

途中から面倒になり、
何回も説明してる人には、
この前も話ましたよ?
で終わらせてしまうようになりました。


病人も色々です。


もちろん、そんなやりとりに発展しない人も沢山いて、
入院してるんだからどっか悪いんだろうくらいに
心の中で留め、わいわいしてくれる人もいました。


異性だからかもしれませんが、
粋なおっちゃん達はあまり深い事は聞かないでくれたので
最初の入院はおっちゃん達と仲良くなる事が多かったかもしれません。


この時も、
病気の事伝えるのは難儀だな、
とよく考えていた事をふと思い出しました。

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by o2yuki-ikuy2o | 2014-03-30 21:49 | 病気について