全身性エリテマトーデス(SLE)について、入院体験談、人間関係など


by o2yuki-ikuy2o
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SLE,難病の治療や研究について不思議に思う事を踏まえて

ここまで書いておきたいので書いておきます。

私は、生意気にも気になったら色々聞いてしまうし、
思った事があったら言ってしまいます。
だから主治医とうまくいかず失敗する事も沢山あります。

しかし、
思った事もうまく言えず、治療や病気に不安を抱えたまま泣き寝入りしてしまう人も沢山いるのではないでしょうか?
実際そういう人も沢山見てきました。

最初は、わかってもらえていないと感じた医療関係者個人に対し、
どうにか分かり合えないか色々試してみましたが、
なかなか上手くいきません。

しかし、大きな組織を相手に理解を求めるのはとても難しい。
いかんせん患者というだけで立場はとても弱いのです。
決して戦いたいのではく、ひとりでも難病の人が辛い思いをしない為です。

これまでの経験を踏まえ私に何が出来るか模索しています。

もし、これをお読み頂いている方で、
似たような経験をされた方、
もしくは、思う事がある方、
ご意見やご教授頂けると嬉しいです。




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by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-04 13:24 | 入院手記より