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全身性エリテマトーデス(SLE)について、入院体験談、人間関係など


by o2yuki-ikuy2o
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SLEの認知度

SLEって患者数のわりに認知度低いのではないかと思う事があります。

私が発症した4年前で4万人位。
さっき調べたら、約6万人なんて数字もちらほら。。
。。のわりに知らない人が多いよなって。


そう言っている私も発症前は知らなかったし、
今でも、全部の難病を知ってるわけじゃないけど、
でも多分、私の周りの人で、病気の説明した人でも
私の病名知ってるって聞いてもほとんど答えられないと思います。

名前が悪いのか?
わかりにくすぎなのか?
面白みがないのか?

認知度があがったから、どうのこうのって話じゃないのか?

ってな事を考える時があります。

それと、もちろん人も病気も10人10色なのはそうなんだけど、
それにしてもSLEは枠がデカ過ぎやしないか?
と思う事もあります。

この部位だとタイプA
この部位だとタイプB

みたいな感じとかにはならないもんだろうか。。。

『私は全身性エリテマトーデスという病気で、略してSLEっていうんですが、主に腎炎を患ってて、でも腎炎だけではなくて、ぶつぶつ。。』

って話しても長くて、きっと、一通り概要説明するころには
で?なんて病気だっけ?
って最初言った事忘れられてる気がします^^;

相手から自分にどれだけ興味をもたれているかにもよるんでしょうが。。


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by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-10 21:03 | 病気について