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全身性エリテマトーデス(SLE)について、入院体験談、人間関係など


by o2yuki-ikuy2o
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カテゴリ:突然自己紹介!( 4 )

2回目の入院〜今日まで

2013年6月=======================

2度目の入院。
腎生検をするしないが決まらず2週間くらい何もない入院

7月============================

腎生検。結果は
Ⅳ型 びまん性ループス腎炎 + Ⅴ型 膜性ループス腎炎

ステロイドパルスの後、エンドキサンパルスをやりました。

8月============================

月に1回のエンドキサンに加え免疫抑制剤を飲み始めました。
(後々書きますが、この時実はエンドキサンの影響?で腎不全になりかけていたらしいのです。)

9月============================

2回目の入院も色々珍事が巻き起こり、
9月末に、なんとステロイド40mgで退院^^;

10月〜12月=======================

エンドキサンの為、月1回短期入院

1月〜4月=========================

免疫抑制剤は全く減らないものの、
ステロイドは順調に減り、今は失業保険をもらいながら、
自宅療養中です。

==============================

2回目の入院はステロイド40mgで退院した事と、
薬の種類が増え副作用?が多々出た事、
エンドキサン短期入院もあり、
なかなか動き出せずにいました。

もうそろそろ始動しなければいけない時かなと思ってます!



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by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-07 11:17 | 突然自己紹介!

1回目の退院〜再燃まで

2011年1月〜3月=====================

実家で療養しながら通院。
ステロイドも順調に減り、特に体調を崩す事もなく元気に過ごす。

4月5月===========================

東京の家に戻り生活を始める

6月=============================

リハビリを兼ねて短期バイトを始める

9月=============================

本格的に仕事復帰。怒濤の毎日が始まる。

===============================

しばらくは実家近くの病院へ通院していましたが、
家からとても遠い事と、何度申し出ても、尿検査をさせてくれなかった事もあり、
転院をする事にしました。
(もちろん建前は引っ越しをしたという事で転院させてもらいました)

2012年12月=======================

転院の前に会社で受診した健康診断で、淡白が出ている事が発覚。
たまに自分で簡易検査はしていたんですが、ちゃんと調べてもらったのは久しぶりで、やっぱりなと思いながら、新しい病院へ。

2013年1月〜5月==========================

転院後、しばらくすると淡白は出ているのに
プレドニンが減ってしまい、案の定不調に。
減った次の診察時、報告し、またプレドニンを増やしてもらいました。

6月=============================

ある日突然、靴が履けないくらい両足が浮腫んでいました。
太ももくらいまで。
これはまずいかもと思い、翌日すぐ病院へ。

これまでずっと淡白が1+〜2+だったのが、
簡易検査で4+
(簡易検査だと4+以上はでないそうです)

ベットが空き次第入院となりました。



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by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-07 10:59 | 突然自己紹介!
2009年================

謎の発熱、関節痛、手足が突っ張るなどの症状が出はじめました。
いくつもの病院で検査を受けるも、具体的な診断はつかず、
風邪薬や痛み止めを飲み続け悪化、回復を繰り返していました。

2010年8月==============

この頃になると、体調が悪い時の方が多く、
立っていられないくらいフラフラしている時がよくありました。
それでも、フラフラしながら仕事に通い続けていました。

9月===================

ある日、突発的な嘔吐を催し、仕事を早退。
病院に行き、ひとまず風邪薬と吐き気止めをもらい
薬を飲んで寝ていました。
すると、真夜中腰に謎の激痛!!
しかも立てない。

この時は家にひとりだった為、
実家に連絡し、翌日から実家に帰省しました。

実家の近所に赤ちゃんの時からお世話になっている先生がいるので、
診察を受けにいきました。

この時、全く尿が出ていなかった事や
症状を踏まえて、初めてSLEかもしれないと言われ、色々検査をしてくれました。
(私の事をよく知っているかが関係しているかはわかりませんが、早くこの病院に行けばよかったと思ってます)

小さい病因だったので、簡易検査しか出来ず、
大きい病因へ行った方がいいと言われ、大きな病院で検査を受ける事に。

検査の結果、
淡白も出ていたし、補体も低く、抗体も反応あり。
しかしなぜかここでは診断が下りませんでした。
(これが最初の主治医になるのですが、それはまた別途書きます)

そして、何度か検査の為、通院するも、
引き続き診断はおりませんでした。

10月==================

9月と同じ腰の激痛と尿が出ない症状。
そして発熱と、口内から首にかけて蕁麻疹が出て、急いで病院へ行きました。

曜日が違ったせいか、主治医ではない先生が
診察をしてくれて、今までの経緯を踏まえ、
初めてSLEと診断されたのです。

そして、翌日から入院が決まりました。


入院直後、腎生検よりも前にステロイド治療が始まり、
ステロイドパルス3日間、
その後、プレドニン60mg服用がスタートしました。

そして腎生検。
結果は  Ⅳ型 びまん性ループス

しかし、ステロイドがとてもよく効いたようで、
ステロイドパルスと服用の後、淡白はぴたりと止まりました。
(ずっとそういうものだと思っていたけれど、ぴたっと止まる事のほうが珍しいようです)

11月=======================

ステロイドが効き、すっかり元気になりました。
しかし、まだプレドニン60mg服用。
ひたすら毎日お薬を飲み、週1回の採血と畜尿検査。
経過は良好。

12月=======================

年末年始も帰れず、がらんとした病室で年越しをしました。

1月========================

治療は順調でしたが、色々珍事が起き、予定より早く退院をする事になりました。

==========================

2010年10月20日〜2011年1月15日
85日間の入院が終わりました。

解き放たれてとても喜んでいましたが、
この病気は退院後、日常生活に戻ってからが重要なんですね。



by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-07 10:41 | 突然自己紹介!
エキサイトblog使いやすい!!
(今のところ)

まずは初blog書き込み。
簡単に自己紹介を!

東京在住
29歳

。。。ですが、
普段からメールなどであまり絵文字などは使いません。

小さな頃からひねくれていて、
4年前難病になり、
さらに歪み続けています(笑)

好きな事、闘病、考えた事、など
色々書いていこうと思います^^♪

よろしくお願いします!!



by o2yuki-ikuy2o | 2014-03-28 13:45 | 突然自己紹介!