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全身性エリテマトーデス(SLE)について、入院体験談、人間関係など


by o2yuki-ikuy2o
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カテゴリ:病気について( 19 )

カラス恐怖症

私はカラスがとてもとても苦手です。

子供の頃、私の頭に飛び乗ってきて以来、
何とも言えぬ恐怖があり、近づけません。

鳥をはじめ、羽ばたく生き物が苦手です。
中でもカラスが特に!
通り道にカラスが居たら、可能な限り迂回します。

先日も私の自転車の前かごにカラスが止まっていて
ひとり街中で発狂したほどです。。
(なかなかカラスが逃げず、通りかかったセレブ奥様が救って下さいました!)
そしてさらにさらにカラスが苦手になりました。。



私がカラスが苦手なのは単純に怖い経験をした事もそうですが、
何を考えてて、どんな動きをするか、全く予測不能だからです。



何故カラスの話をしたかというと、
フリーズ先生は私に対して、こんな感じだったのではないかな?
といつも思うのです。

何を考えてて、どんな動きをするか予測不能。。
そう考えるととてもしっくり来ます!

そりゃ避けたいと思うだろうな(笑)

でも、避けるにも限度があるなんて、先生は大変だなー
と思ってしまいます^^;

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by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-14 18:11 | 病気について

SLEの認知度

SLEって患者数のわりに認知度低いのではないかと思う事があります。

私が発症した4年前で4万人位。
さっき調べたら、約6万人なんて数字もちらほら。。
。。のわりに知らない人が多いよなって。


そう言っている私も発症前は知らなかったし、
今でも、全部の難病を知ってるわけじゃないけど、
でも多分、私の周りの人で、病気の説明した人でも
私の病名知ってるって聞いてもほとんど答えられないと思います。

名前が悪いのか?
わかりにくすぎなのか?
面白みがないのか?

認知度があがったから、どうのこうのって話じゃないのか?

ってな事を考える時があります。

それと、もちろん人も病気も10人10色なのはそうなんだけど、
それにしてもSLEは枠がデカ過ぎやしないか?
と思う事もあります。

この部位だとタイプA
この部位だとタイプB

みたいな感じとかにはならないもんだろうか。。。

『私は全身性エリテマトーデスという病気で、略してSLEっていうんですが、主に腎炎を患ってて、でも腎炎だけではなくて、ぶつぶつ。。』

って話しても長くて、きっと、一通り概要説明するころには
で?なんて病気だっけ?
って最初言った事忘れられてる気がします^^;

相手から自分にどれだけ興味をもたれているかにもよるんでしょうが。。


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by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-10 21:03 | 病気について

私の恩師

以前、私に色んな事を教えてくれた医者の先生がいました。
診ている科が違うので、主治医になってもらう事は出来なかったけど、
この先生の教えが分かりやすくて好きでした。

その先生が教えてくれた事です。

●自己免疫疾患について==================

例えば、免疫が○○警察だとして、その中に警察の制服きた悪いやつがいるとするじゃない?でもみんな同じ制服着てたら分からないでしょ?だから良いやつも悪いやつも一度みんな静かにしてもらう必要があるんだよ

●ステロイドの役割====================

例えば、1つのクラスに不良の生徒とまじめな生徒がいて、不良にだけ「おまえら大人しくしろ!!」って言っても『なんで俺らだけ!!』ってなるから、
とりあえず全員に『おまえら黙れこのやろー!!』って威嚇して、全員に大人しくしてもらう(ステロイド大量投与の事)
でもずーーっと威嚇しているわけにもいかないから、少しずつ威嚇を弱めていくんだよ(ステロイド減量)

●腎生検の目的======================

例えば、大海原に旅に出る時、地図も方位磁石も無しで出るより、地図とか、方位磁石があった方が迷う確率は低いじゃない

●今後、腎生検をやる可能性について============

例えば、爆弾落として焼け野原状態だとそれ以上悪くならないし、再建にも時間かかるでしょ?でもまた再建された後に爆弾が落とされたりしたら、また調べないといけないかもね

●淡白が出たり止まったりする事について==========

しいていうなら、真綿で首をしめるようなスピード・・・
(良くなるのも悪くなるのもゆっくりであるという事のよう)


===================================

なんで不良だの警察だのの例えが多いかはわかりません^^;
先生がそういうの好きなのか、私がそういう印象をもたれていたか(笑)

とにかくなんでも例えてくれて、
私にも分かりやすく説明してくれました。
何と言っても内容が過激で面白い(笑)

この例えは人に説明をする時よく引用してます。
あまり過激だったり、恥ずかしい?内容は題材を変えて。



恩師という言葉があっているか分かりませんが、
主治医でもないのに、色々楽しく教えてくれた先生に本当に感謝してます。

この人に会ってなかったら、もっと色んな事がわからなかっただろうし、
もっと投げやりになってたと思います。

何より、こういう先生もいるという希望が絶えずにいる事がとても救われます。
(今は圧倒的に少数だと思っていますが)


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by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-08 14:15 | 病気について

0か100か、でも50

私の病気との向き合い方の解釈のひとつです。

免疫系の病気でよく言われる事が
¨何事もほどほどに¨という事です。

私はもともと極端な性格なので、スイッチが入らないと全くやる気を出せない事が多いです。(この状態を0としてます)
しかし、興味のある事、火のついた事は何もかも忘れて全力でやってしまいます。(この状態を100としてます)

日常生活では、家事や仕事など、自分の気分次第でやったりやらなかったりすればいいことばかりではありません。

細かく分けていけば、食事や睡眠、出かける頻度や場所なども関係してきます。

そのへんをうまくほどほどに、上記の考えを踏まえて50くらいに出来るといいのかなとか考えます。

しかし、趣味や自分のやりたい事以外は、0か100かでスイッチを入り切りするというより、必要に迫られてやる事が多いです。

最初は20くらいに止めてといても
いつの間にか、あれもこれもとなっていき50になり
なんとなく50になれて
まだこれも出来そうと限りなく100に近くなっていってしまう感じがします。
気付くとほどほどを超えているんです。

ここの調節や目安を作れれば簡単なのですが、
サッと数字で買いても、それを日常生活に当てはめたり、
応用するのは難しいです。

なんかこういうのを測れるモノサシみたいなのがあればいいなー
って思ったりもします。

自分自身の中で、自分専用のモノサシを作成中です。




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by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-08 13:54 | 病気について

迷子の3年間

発病してから再燃するまでの期間、色々な事を考えました。
今もそうですが、今考えると再燃するまでの3年間は迷子状態だったように思います。

まず、病気である事を診断され、病名を告げられた時。
全身性エリテマトーデス
なんでしょうそれは?となると思います。

発病当時通院していた病院には膠原病の先生が2名いて
私の主治医だった人も診断をした先生もどちらの先生もあまり深い話はしない人です。

どんな病気ですか?と聞くと言われたのが
『大丈夫!この病気は金かかんないから!』
という事。
診断をしてくれた先生の方は、患者に変に考えさせない為に深い話をしないみたいです。

入院が決まった後、軽く10分程度の病気の説明を家族同伴でしたようですが、
この時は具合が悪かったので、あまりちゃんと聞いてませんでした。

回復してきた後、改めてどんな病気か聞いてみましたが、
免疫が自分を攻撃していて、完治する事はない
という事くらいしかわからず、全然イメージがわきません。
私の知識不足と、想像力が足りないのかもしれませんが、
完治しないのであれば、これから何をどうしていったらよいんだ?
と考えます。

そこから色々調べ始めました。

今程ネット環境も充実していなかったので、
主に携帯で検索。もしくは関連書籍を買ってきてもらって読んだり。

誰しも一度はやった事があると思いますが、
ネットで検索して、病気の概要のページとか見ると、とても恐ろしい事が書いてあってびっくりします。私も最初すごくびっくりしました。


とにかく、急に入院をしてしまった以上、まわりの人にある程度説明出来ないといけないしと思い自分なりに調べ、人に説明する事でちょっとずつ自分自身は理解を進めていきました。

しかし、難病というだけあって、伝えるのも一筋縄ではいかないもんです。
とりあえず、病名と概要、今後どんな治療をしていくかを話すのですが、
ちゃんと伝わっていないだろうなと感じる事がほとんどでした。

発病当時、どう伝える事が得策だったか、今でもわかりませんが、
噂が噂を呼んで、一生病院から出られないとかあちこちでおかしな話が出て来たりもしました。

そこで、変に心配をかけても申し訳ないと思い、
手紙やメールやblogなどを使い、
自分の病気の概要と、今どんな症状が出ていて、どんな治療をしているか
などをまわりの人に伝えました。

しかし、これはなんとなく裏目に出たように思います。
そう感じたのは、退院してからです。

元気そうなのに難病患者である私にどう接していいか
迷いながら接してくれている人がほとんどでした。
普通を装っているけどなんか違う。

最初は気のせいかと思っていたのですが
一般的には、退院=完治であるのに
完治してない。
なんて言っていいか分からない雰囲気が犇犇と伝わってくるのです。

もともとのキャラクターとのギャップもあるんだと思いますが、
その雰囲気はとても複雑です。
どこまで何を言うべきだったのかと今でも疑問です。




仕事に関して諸事情もあり、上記のような経緯もあった為、
色々考えたうえで、新しい職場に転職しました。

見た目ではわからない事と、症状も落ち着いていた為、
新しい職場には病気の事は言わないという選択をし、
ずっと内緒にしていました。

私を病人として見ず、普通の人と同じように接してもらえる事が嬉しくて仕方なかったのです。

それと同時に仕事が楽しくて楽しくて、自分が病気である事も、長期入院していた事も薄れに薄れ、毎日楽しく働いていました。

。。がしかし、結構思ったより早く再燃してしまい、再び入院する事になってしまいました。
2回目は会社関係の必要最低限の人にしか病気の事を言わず、
それ以外は聞かれた時だけ聞かれた事に答える事にしました。
伝わってなさそうな雰囲気でも、聞かれた事以外は答えずにいました。

しかし、それもそれで余計な心配を招くもんなんですね。
難しいです。



発病してから再燃するまで、
極力普通にしている事と、まわりの人にも普通に接してもらう事を望んできましたが、
再燃した後は少し違ってきています。

普通に接してもらうべきではないのかも?
と感じ始めたくらいで、まだ迷子状態である事には変わりません。


今まで自分の病気の事を話してきた事を振り返ると、
病気を分かってもらおうというのはただの自己満足なのではなかっただろうか?
とか
私が迷いながら説明しているから上手く伝わらないのだろうか・
とか
色々考えます。
もっと知識を深めるべきなのか、もっと病気を全面に出すべきなのか
とかも考えます。

きっと加減の問題なんだと思うんですが、調節が難しいですよね。
(ガスコンロの火加減みたい!私は弱火にするのが苦手です)

まだ迷子状態ではありますが、
おまわりさんに助けてもらうんじゃなくて、なんとか自分で迷子脱出が出来たらいいなと思います。


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by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-08 13:12 | 病気について
blogを開始してから、ちょこちょこと私の体験や考えている事を書いています。

幸か不幸かわかりませんが、私は主治医との折り合いが合わなかった事をきっかけに
色々な事を考えるようになりました。

もし、最初から話のわかる先生に診てもらっていたら、
色々おまかせしてしまい、今程色々な事を疑問に思う事はなかったと思います。
だからこそ、良い医者探しがいかに重要かも実感しました。

難病に対し色々疑問を持つ事は、病気を持っている人はみんなあると思います。
中には難しい事は考えたくないという人もいると思いますが、
それも、ひとつの病気との向き合い方だと思います。
(私は今更そうはなれませんが)

主治医や医療関係者との珍事は沢山ありました。
正直人生で1位2位に入る位頭に来た事もあります。
しかし、喧嘩しても怒鳴っても相手に伝わらないし、ましてや病気が治るわけでもなく、何のメリットもありません。

何度となく、怒りを押さえて歩み寄りを試みました。
患者が10人10色であるように、医療関係者も10人10色。
ましてや、私とは全く違う世界で全く違う価値観で生きて来た人達なので、
なかなか歩み寄りも上手くいきません。


これからも私の体験や考えている事を買いていこうと思いますが、
そもそも、私自身の体験は当たり前な事なのか、どうなのか?
私自身に落ち度はないかなど、そんな事も客観的に見てもらう事が出来たらいいなと考えています。

内容によっては、偏った見方に見える事もあっるかもしれませんが、
決して病院を叩きたいとか、腹立たしいと感じた医者に何かしてやりたいという事ではありません。私に何が出来るかを探す為です。

以前、SLEは私の持ち物と書きましたが、
あらゆる出来事や出会いなどは、トランプのカードのようなものだと思っています。
ゲームや使い方によって良くも悪くもなるけれども、
使わなければ、良くも悪くも効力を発揮出来ない。

結果が出ないうちに色々と口にする事はあまり好きではないのですが、
とにかく今までやっていない事を試してみようという事のひとつがこのblogです。
blogをはじめSNSなどには疎いのですが、FacebookやTwitterも開設してみました!
(上手く連携出来ていますように)

何となく体が言う事を効かないと、自身喪失気味になったりもしますが、
格好悪くても、滑稽でも、何にもならないかもしれないけれど、
とにかく思いついた事はやってみようと思います。

そして今やっている事が、
今後、同じ病気で辛い思いをしている人や今まで迷惑をかけて来た人達に繋がる
¨何か¨になっていければとても嬉しいです^^

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by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-07 18:04 | 病気について

チャレンジ精神!

病気になる前と後で大きく変わった事は

¨迷う¨事をやめました。

以前はなんであんなに迷っていたんだろうと
恥ずかしく、情けなくなるくらい、なかなか行動に移せずにいました。

それが、発病以降は迷っている時間がもったいなくなり
思い立った事はすぐやるようにしています!

もちろん、全財産突っ込んで賭けをして一発逆転!!
とかそういう事ではなく、

これを学びたいとか、あそこに行ってみたいとか
そういう事です。

またそれと同時に目標を沢山もつようになりました。

それまで、なんとなーくふわふわ生きていたけれど、
小さな事から大きな事まで、
目標をもって取り組む事が出来るようになりました。

最初は目標があっても目標通りに行かない事にジレンマを
感じたりもしました。

でも今は、それも
出来なかった事をウニウニ考えるより
出来た事をヨシヨシとステップにして
さらに目標に向かう事にしてます。


そんなの当たり前じゃん!
と思う方もいるかもしれませんが、
以前はそういった事すら出来ず、
それを大人になって変えるのは難しいと思うんです。

それを発病を期に変わる事が出来たのは
本当によかったと思います^^








by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-04 11:32 | 病気について

八方塞がり

SLEは地味に困る事があります。

今の困っている事の中心はダイエットです。
退院すると、食事管理が自分自身になる為、
ある程度自制しないと、
ステロイドの影響ですぐに太ります。

退院後なんて全然動けないというか、
日常生活もままならないので、
主に食事をセーブする事になります。

。。が、ダイエットの為、
野菜をたくさん食べていたら、
カリウムの取り過ぎで検査にひっかかってしまいました。

火を通せばいいんだけど、
嵩は減るし、この冬は野菜が高かったから、
ずっとそうも出来ない。

後、薬の関係で、
本来は体に良いはずの色物野菜も
沢山食べられず。

ちょっと食べすぎて、
これもまた検査に引っかかってしまった事あり。。

見ている検査項目にもよると思いますが、
変なジャンクフードばっかりの方が、
ひっかからないという皮肉な現実。

しかし、あまり気を抜いていると
今度は体重増加。

ステロイドが結構減ったので、
食事制限と合わせ、日々ウォーキングを開始。

それでも全く減らない体重^^;

でも、辞めてしまうともったいないので、
ウォーキングを続けていたら、
足に炎症が!!
それも、スポーツマンがなるような炎症。
たいした運動もしてないのに^^;

そんな経緯があり、
八方塞がりになる事が度々あります。


ステロイドを飲んでいる方は
みなさん、食欲増加、体重増加、ダイエットについて
苦労されているようですね。。


本当やれやれです。。

とてつもなく具合が悪かったり、
エンドキサンの直後など、
本当に食事が喉を通らない事があった経験もあるので、
そんな日が続く事に比べたら、幸せなんだと思います。

嫌になる時もありますが、
塞がれてしまった時は
同じくステロイドを飲んでいる人に相談し、
九方目を模索するようにしています。




by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-02 12:56 | 病気について
たぶん誰もが一度は考える事だと思います。

病気になってなければ、どんなによかった事か。。
と思う方も沢山いらっしゃると思います。

私の場合は何とも言えません。
もし、病気になっていなかったら、、


病気になる前は、かなり適当な日々を過ごしていました。
ろくに勉強もせず、
適当に日銭を稼いで、遊びほうけるという毎日でした。
特に夢や目標もなく、ただダラダラと毎日をすごしていました。

おそらく病気になっていなかったら、
今でも変わらない生活を送っていたでしょう。


病気になって良かったとは言えませんが、
人生を改めるきっかけになったのは
確かだと思います。

たぶん、何に関しても、
迷っているくらいならまずはやってみよう
と思い、いろいろな事にチャレンジするようになりました。

その結果、病気になる前より、病気になった後の方が、
仕事もプライベートもより飛躍する事が出来ました。


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by o2yuki-ikuy2o | 2014-03-30 21:57 | 病気について

くじけた訳

昨年の入院以降、くじけた大きな要因は
薬の副作用によるものです。

治療の為の薬は以前から飲んでいましたが、
2回目の入院で薬の種類も量も膨大になりました。
それまで、あまりなかった副作用も
今回は沢山出ているのです。

=============================

●ムーンフェイス

代表的なステロイドの副作用で
前回もありましたが、今回は異常です。
太ったというより、明らかに異様な膨らみ方をしてます。
あまり気にしてなかったんですが、
会う人がみんなびっくりしてるみたいです。

何となく空気で伝わるのですが、
自分から説明するのも変なので、
言わない事が多いですが、
言わないとみんな浮腫んでるのかと思って、
えらく心配されます。

直接聞いてくれれば、説明するんですが、
聞くに聞けない人が多いみたく、
そんな重たい事なのかな?
と変に構えてしまうようになりました。


●食欲増進と体重増加

最近になり、食欲は落ち着いたものの、
ひたすら我慢しても、どんどん体重が増えていきます。
Drや周りの人は、
「ちょっと痩せたら?」
とか簡単に言うけど、

食事もセーブして
運動しようと思って毎日ウォーキングと半身浴をしても、
全く痩せず、そればかりか、体重増加は止まりません。

前回は、特に気をつけなくても、
入院中落ちた筋肉が戻ったくらいで
激太りはしなかったのに、
なんで今回はぶくぶく太っていくのか
よくわかりません。。

全身均等に太るならいいけれど、
ステロイドの副作用である
顔と上半身だけ太り、見た目もイビツです。。

そして、見えないところですが、
お腹、胸、肩、脇腹など、異様な身切れ。

この前、温泉に行った時、
浴場にいたおばあちゃんが、私の切り刻まれたような
身切れをみて
「ひ〜〜!!」
と驚いてました(笑)


●思った以上に動けない

一番多いのは、手足がつる事。
最近は頻度が減りましたが、ちょっと何かすると、
すぐにつってしまい、しばらく悶えます。

最近は少し動けるかな?と思い
ウォーキングをしてますが、
数日やると具合が悪くなります。


=============================


Drに報告すると、
薬の副作用という事で話は終わります。

薬が減れば、落ち着くようですが、
薬が減ってもなかなか落ち着かず、
それが要因となり、
少しくじけ気味です。

世の中にはもっと辛い治療や副作用と
戦っている方もいるので
贅沢な悩みかもしれません


by o2yuki-ikuy2o | 2014-03-30 21:53 | 病気について