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全身性エリテマトーデス(SLE)について、入院体験談、人間関係など


by o2yuki-ikuy2o
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カテゴリ:入院手記より( 9 )

運命のひと(医者)

フリーズ先生と関係修復出来ず、おにっちを巻き込んで、
どうやら、病棟をちょっと騒がせていた頃の日記に書いてあった事。

================================

主治医選びは恋愛より遥かに難しい!
男女は半々位。
細かい数字になると違うんだろうけど、
だいたいそんなもん。
それでも相性があって巡り会って惹かれ合ったとしても、
ずっと一緒にいられるわけじゃない。

この病院だけでも、膠原病の患者さんは約600人位いるみたい。
2人しか専門医がいないから先生1人につき約300人位。
圧倒的に患者と医者の割合は違う。

数字的な話になると、勉強嫌いの私はわけわからなくなるけど、
どう考えたってその割合の中で、
自分に合う、運命のひと(医者)に巡り会うのは幻のような数値なんだろう。

===============================

そうなのよね、
お見合いパーティーのように同じ比率じゃないから、
選択肢がめちゃくちゃ少ないし、選べる機会も少ないんですよね。

今もなお、運命のひとを探す旅は続いていますが、まだ巡り会えずにいます。

けど、おにっち的医者もいる事を忘れずに
諦めず幻的確率の出会いを探しましょう!



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by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-10 19:57 | 入院手記より
ここまで書いておきたいので書いておきます。

私は、生意気にも気になったら色々聞いてしまうし、
思った事があったら言ってしまいます。
だから主治医とうまくいかず失敗する事も沢山あります。

しかし、
思った事もうまく言えず、治療や病気に不安を抱えたまま泣き寝入りしてしまう人も沢山いるのではないでしょうか?
実際そういう人も沢山見てきました。

最初は、わかってもらえていないと感じた医療関係者個人に対し、
どうにか分かり合えないか色々試してみましたが、
なかなか上手くいきません。

しかし、大きな組織を相手に理解を求めるのはとても難しい。
いかんせん患者というだけで立場はとても弱いのです。
決して戦いたいのではく、ひとりでも難病の人が辛い思いをしない為です。

これまでの経験を踏まえ私に何が出来るか模索しています。

もし、これをお読み頂いている方で、
似たような経験をされた方、
もしくは、思う事がある方、
ご意見やご教授頂けると嬉しいです。




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by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-04 13:24 | 入院手記より
こんな感じの事をよく言っていたら、
いろんな勧誘をうける事もあります。

病気になってから勧誘率は上がったかな?
と感じます。

ひどい方は、
丁重にお断りし続けていたら、逆切れし、
「呪ってやる!信じないならお前の病気を悪くしてやる!」
とまで言ってきた人もいます。

もし、2度目の再燃がこの方のかけた呪いだったとしたら、
激務のうえ、マリンスポーツを沢山してしまったうえで、
この病状にまでしかいかなかったとしたら、
その人の呪いもそんなもんかと思います。

ならばどちらにせよ、
その人を信じたところでメリットはないし
たいした力もないんだろうなと確信しました。




by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-04 13:00 | 入院手記より

何をどこまで自制するか

病気があると、日常生活において、制限を強いられる事が多くなります。
病気そのものであったり、
服用している薬の影響であったり、様々ですが、
何も考えず好きな事ばっかり出来るわけではなくなります。

私はSLE患者がNGとされている事の多くをやってしまっています。
代表的なところでは、紫外線にあたる事。
昔は積極的に焼いていて、さすがにそうはしないでも、
今でも海やプールにはよく行きます。

仕事も、自分が病人である事を忘れるくらいやっていました。

なので、再燃した時、こんな早く再燃したか!
とは思ったものの、再燃してしまった事は頷けました。

そんな入院中こんな方がいました。

ひとりは同じSLEの方。
「私は、規則正しく生活し、紫外線対策、感染症対策もばっちりだし、SLEに悪いとされている事は何ひとつやってません!!」
というスタンスの方。

もうひとりは病名は知りませんが膠原病の方
「体に悪いものは何ひとつ使わない、口に入れない」と良い、TVも見ない携帯も使わない(電磁波を気にしてました)飲み物もお水だけ。


おふたりともとてもキチキチに自制されていました。
最初はすごいなーと思っていたんですが、ある時ふと思った事が、

¨きちっと自制してても再燃してしまう事もあるんだ¨

という事です。

自制してても再燃するから、しなかったらもっと再燃率があがる。
という考え方もできますが、
自制するのは言うまでもなく病気を悪化させない為、再燃させない為です。

例えば、色んな事を気にかけて、
きっちり自制して生活していれば、今後は再燃しない、あるいは再燃する時期を遅らせる事も出来るかもしれない。
けれど、再燃しない保証はどこにもない。

私個人の考えではある程度やりたい事が出来たうえで再燃してしまうより
自制して、好きな事を我慢し続ける方が苦しいのです。
それで再燃したら余計最悪。

もちろん、人それぞれの病気との向き合い方があるし、
自制のラインは自分で調節していく事なんだと思いますが、
こういう人もいるんだと思うと、
どこまで何をするべきなのか、改めて考えさせられます。





by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-04 11:20 | 入院手記より
初めての入院の時こんな事がありました。

ステロイド治療が始まり、
免疫力が下がるので感染症に気をつけてと
色んな人に口酸っぱく言われました。
ステロイド治療している方はみなさんそうだと思います。

そこからはじまった無知な私の妄想です。
感染をするという事は菌が体内に入る
その菌と戦えず、感染症になる。

いつのまにか、体内で¨菌¨がパワーアップしている
様子をイメージしてしまうようになりました。

待てよ?
菌には悪い菌もいるけど、良い菌もいる。。

良い菌が体内に入ってきたらどうなるんだろう。。
例えばヤクルトとか飲んだら、
乳酸菌がめちゃくちゃパワーアップしたりして。。

などと考えるようになりました。


最初の入院時は、
スマホやPCを病院に持ち込んではいたものの、
そこまでNET環境も良くなく、ガラケー中心に使っていました。
なので、NETで検索しても、いまいちしっくりくる答えが
出てきません。

そこで、
主治医にためしにこの疑問を聞いてみました。


しかし、この質問をしたところ、
主治医は「え・・」といいフリーズ。
その場では答えはなく、
私はますます気になってしまいました。

その後も主治医はその話には触れてこなかったので
看護師や薬剤師、栄養士の人など、
数人に同じ質問をしてみました。

結局、教えてくれたのは薬剤師の人でした(それも院外の)

肝心の答えは
ステロイドは乳酸菌などの良い菌は
働きを弱めてしまうらしい。
でした。

その回答を主治医にも話したところ
多分、それで主治医のプライドを砕いてしまったようです。
(もちろん誰から聞いたとか言ってません。)

もしかしたら、主治医も
いろいろ調べたりしてくれていたのかも
知れませんが、答えにはたどり着かなかったのかな?

同じような、
無知な私の突飛な質問も、良い先生、看護師、薬剤師、
の方々は持ち帰って調べてくれたり、
別の専門の方に聞いたり呼んだりしてくれます。

前に
「わからない」といえない医者という話を書きましたが、
これが、その始まりです。

本当に素朴な質問だったので、
他の先生は
「乳酸菌パワーアーップ!!みたいな事(笑)?
よくわかんないけど、誰かに聞いてみるね」
位の対応で、そんな感じでもよかった気がします。


それより、
そんなくだらない事を(当時の私はけっこう真剣でした)
聞かれるのが、嫌なのか、困るのか、
それからその主治医はほとんど、
訪れなくなるのでした。。^^;




by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-02 13:47 | 入院手記より
入院生活は異世界にいるようなもんです。
退院すると、現実に戻ります。

いろんな制限やストレスから解放されますが、
それと引き換えに、
大勢の人と一緒にいる時間が少なくなります。

私の場合、入院中は
気の合う人とずっとお喋りをし、
ほとんど毎日笑い疲れて眠りにつきます。

¨笑う事¨が減ってしまうのは
ちょっとつまらないですね。。
¨笑う¨って大切!!


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by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-01 18:33 | 入院手記より

病は気から

同時期に入院していた患者さんのお話です。

1度目の入院は、内科で病棟がくくられていて
様々な病気の方がいました。


そこで、2人のガン患者の方に出会いました。

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1人は既に抗がん剤治療を行っていて、
1週間前後の入院を月に1回何度か行っている方。

酸素ボンベを使っているので、両手で物は運べないものの、
飲み物を買ったり、体を拭いたり、トイレに行く事も
すべて自分でやっているようでした。

深い詮索もしてこないし、話も面白いので、
よくお話していました。
毎回退院したら、頑張ったご褒美にウナギを食べているそうで、
いつもウナギを食べる事を楽しみにしていました。

3ヶ月間の入院中、
その方は何度か入退院をし、毎回同じ部屋でした。
3回目に入院してきた時は
まだいるの〜?なんてケラケラ笑ってました。

抗がん剤の副作用で大変そうな時はたまにありましたが、
それ以外の時は楽しくお話をして、
ほとんど病気の話はお互いしませんでした。

そんな様子で、特に病状は悪化をする事もなく、
順調に治療は進んでいるようでした。

余談ですが、その方は体内時計が正確すぎるんです。
ご年配の方でよくお昼寝をされてました。
。。が見たいテレビ番組が始まる時間になると、
ピタっとイビキが止まり、テレビを見始めるんです。
それが、正確すぎていつもおかしくて仕方なかったです。

以下、この方をウナギさんとします。

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もう1人は最初検査の為入院し、
検査の結果、ガンであったようです。
ウナギさんと全く同じガンのようでした。

この方はウナギさんと違い、
まずガンを受け止める事が出来なかったようです。

受け止められないし、入院しているのも嫌
治療も嫌と拒否していました。
特に他の病気はお持ちではない様子で、
病気自体が始めてのようです。

家族の方の反応も違いました。
ウナギさんは数日に1回ご家族が様子を見にきて
洗濯を入れ替えている程度でしたが、
この方のご家族は
ずーーーっと面会時間中誰かしら居る事がほとんどでした。

しかも1人2人ではなく常時4人前後。
大部屋なのに、ギュウギュウに椅子を詰めて
ずっと「かわいそうかわいそう」と言っていました。

ごくまれに家族の方が居ないと、
暇なのか、ずっと私に話かけてきます。
内容は延々
「あなたは若くてガンじゃなくていいわね」
という話です。

最初は、話を聞きたまにどこが悪いか聞かれたりしたので相手してましたが、
ずっと「あなたは若くてガンじゃなくていいわね」話が繰り広げられるので、

「私は確かに、あなたより年齢も若いし、ガンでもないです。
けど、その年齢まで私みたいに病気せず過ごせた事への感謝はないんですか?
あなたがいいわねって言っている私は、難病を抱えて生きて行くんですよ?
それなら耐えられるんですか?」

とあまりにしつこいので言いました。
たぶんあまり伝わっていなかったと思います。
普段なら受け流しますが、初めての入院で、
余裕がなかったので、結構キツく言いました。

それから治療はなかなか開始されず、
この方は呆け始めてしまいました(現実逃避?)

真夜中にいきなりドライヤー、メイクアップを始めたり、
人のベットに誰か(おそらくご家族)を探しに行ったり、
自宅と勘違いして、窓から出ようとしたり。

目が離せなくなったようで、ナースステーションに一番
近い部屋へ移動させられました。

この方が入院して1ヶ月経過した頃には
ご自身で歩く事も出来なくなりみるみるうちに衰弱していき、
ご家族の方の「かわいそう」もよりいっそう増していました。

2ヶ月ほど経つと、
大部屋にいる事も難しくなったようで、
個室に移動していきました。

それ以降は全く姿を見かけなくなりました。
ご家族は出入りされていたので、入院はされていたと思います。

ガンの治療前に衰弱しすぎてしまい、
治療が出来ないかもなんて話も噂で聞きました。

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薬や治療との相性は人それぞれ違うので、
この方が治療をしたとしてどうだったかはわかりませんが、
病気に対する向き合い方、
気持ちの持ち方によって、ここまで違うものか!!
と思わせられる体験でした。

個室にいってしまった方も、
元気なうちに治療がスタート出来ていたら、
嫌な入院も短くて済んだかもしれないのに
と思うと、切なくて仕方ありませんでした。


ウナギさんは、変に前を向く事もなく、
ただ、少し生活をする場所が違うだけで、
いつも通りに過ごし、出来る事を楽しんでいる
という様子でした。

ウナギさんのスタンスはとても素敵で心強かったです。

今でも、少しくじけそうになる時は
自然とウナギさんの事を思い出し、
出来る事、出来た事を楽しもうと心改めています!


by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-01 15:53 | 入院手記より

日記色々

日頃は手書きで日記や記録をつける事はないですが、
入院中、自宅療養中は気が向くと色々書き留めています。

自分の中で何か大きな変化があり、
以前の日記にしばらく目を通したくない時は、
ノート毎新しくして、気持ちに区切りをつけてます。

blogや日記、何に関してもそうですが、
自分で思って書留た事なのに、
読みたくない時もあるんです。

でも、しばらくすると、
自分で書いた事なのに、参考になったり
初心に戻れたり。


病気に関しても、それ以外も、
ついつい自分に都合の良い事以外は忘れてしまうので、
どんな些細な事でも積み上げた事を
残していくのは
とても大切なんだなと実感します。



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by o2yuki-ikuy2o | 2014-03-31 14:00 | 入院手記より

私の手記

2010年10月〜
3ヶ月入院

2013年6月〜
3ヶ月入院

この間、手書きで日記?のような
思った事を書き出したり、様々な事を書き留めていました。

普段は日記なんか全然続かない私が、
色々書き続けるって
入院はどれだけ人を変えるんだろうって
つくづく思います。

私が書き留めていたのは、
病気や治療に関する事ももちろんですが、
病院は実に様々な人が出入りするので、
色んな珍事についても沢山書き留めてます。

今ではB5リングノート8冊になり、
様々なネタが記録されています。

そんな手記より
入院せずにはなかなか経験出来ない
体験談を書いていこうと思います!

by o2yuki-ikuy2o | 2014-03-28 15:34 | 入院手記より