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全身性エリテマトーデス(SLE)について、入院体験談、人間関係など


by o2yuki-ikuy2o
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カテゴリ:医療関係者との関係について( 11 )

フリーズ先生との話し合いの翌日。
病室にやってきたフリーズ先生!
(病室はごぶさただったのに)

体調の変化がない事を伝えると
『お母さんへの説明どうしよう?』
と聞いて来ました。

おそらく、前日1時間話をし、辛うじて記憶に止めた事みたいです。

「昨日の話合いを踏まえて今後を考えたいので、必要があればお願いしますけど、もう少し待ってもらえますか?」
というと
『わかった』
と言ってフリーズ先生は退室しました。

しかし!!
30秒後、病室に舞い戻り

『お母さんへの説明どうしよう?』

え?!?!?!
リセットされた?!?!?!

「先ほど、説明したのですが、わかりにくかったですか?説明不足ですみません。」

というと何だかぶつぶつ言いながら、病室を去って行きました。

なんでしょう、
フリーズ先生は何か機械仕掛けみたくなってて、
脳内で指令が出ると、相手の反応とか関係なしに
脳内でひたすら
『「任務ヲ遂行セヨ! 任務ヲ遂行セヨ!」』
みたいになるのかしら?
と思ってしまいました^^;



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by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-11 19:40 | 医療関係者との関係について
フリーズ先生との話し合いの日がやってきました!

話し合いの内容をすべて書くと
とんでもなく長くなってしまうので、
ダイジェストでお届けいたします。
(とは言っても、喋っていたのは9割私でした。。)

=================================

まず、私は最後のチャンスと決めて、
いくつか質問を用意しフリーズ先生に投げかけました。

ひとつは、
今まで私が質問してきた事を覚えているかどうか?
もうひとつは
質問した内容を覚えていてもいなくても、そもそもそれ自体してはいけない、
もしくは不要な事なのか?

フリーズ先生は開始早々、
私の質問第1問目からフリーズ、そして支離滅裂。。
すると、案の定、質問した事は覚えていなそうな雰囲気。
でも、はっきり言わないし
フ:『調べたけど、伝え忘れたのもある』
私:「それはどの質問ですか?」
フ:『今ぱっとは出てこない』
私:「それは私は知る必要がなかった事なんですか?」
フ:『それは申し訳ない』

開始そうそう噛み合なくなりました^^;

それから私が、手を変え品を変え、言葉を変え、伝え続けた事は

「フリーズ先生が、何かあったら言ってと言っているから、体の変化とか気になる事を伝えてるのに、それに対して何も言わず、言う必要があるかないか、対処が必要かどうか、それを先生がどう判断してそういう結論に達したか、少しでもいいから口にしてくれないとわからない。
何か変化があった時、病気のせいか、薬のせいか、それとも全く関係ない変化なのか、先生は自分の知識と照らし合わせて判断してても、素人の私には分からないし伝わらない。何も言わない=心配ない なのか 忘れた なのか分からない」

これを伝えながら、細かく今まで聞いてた事を改めて質問したり、
家族説明をばっくれたままだけど、説明義務は無いのかとか聞いてました。

そしたら、フリーズ先生から仰天発言が!!!
フ:『改めて話を聞いてもいい?』
私:「今この場で散々言ったんですが、聞いてました?」
フ:『大丈夫、聞いていた』
私:「じゃあ私の今した質問何ですか?」
フ:『・・・・もう一回言って』

というのです^^;

メモも取らず、本当に聞いてない態度に
またもやまじかよ!!と思いました。

そしてそんな態度をとっておいて
『今後コミュニケーションの改善を・・』と念仏のように唱えだしたので
「今まで、数ヶ月入院して話をして、聞いてもらえてなくて、
さらに、こういう改まった話し合いの場で全く話を聞いてなくて、
何をどう改善できるんですか?私はもう案がないし、正直今日がラストチャンスかなと思って少し期待してたのに、そんなんだと先が思いやられます。」
というと、否定せず!!

またもや、まじかよ!!!

そこから、私は少しスイッチを入れ替えて女優になりました。

「フリーズ先生!そこは例え本心でなかったとしても、
そんな事ないとか、何か一言言って下さいよ!そうじゃなきゃ、出来ませんって言ってるのと同じですよ(涙)」

すると、フリーズ先生は
『あーーーー・・・』
とやっと絞り出した声を発しました。

そしてその『あーーーー・・・』から、
何かが壊れたようで、
ずーーっと念仏のように何かを唱えて?いるんです。
(すいませんとか気をつけますとか)

このまま話をしてても埒が明かないなと思ったので、
フリーズ先生どうします?と聞くと
フ:『もうちょっと具体的な話を』
私:「私は自分の中で具体的に話をしたつもりなんですが、わかりにくかった事があったら教えて下さい。改めてお話します。」
フ:『いや言っている事は分かる』
私:「じゃあ私なんて言いました?」
フ:『○※×〜§;(もう完全に念仏)』

その繰り返しの態度にちょっと腹がたったので、
「私は話の内容を覚えていられないから、メモを取りながら話してるのに、
先生はメモ取ってなくて、頭いいから覚えられるのかと思ったら全然覚えてなくて、コミュニケーションの改善云々の前にそういう態度を改めたらどうですか?」
と言っておきました。

なんか引き続き唱え続けてましたが、よく聞こえないし、
多分たいした事じゃないし、
なんか逆上とかされたらどうしよう?
とかも思ったので、その辺りで切り上げました。

結果は決裂のようなもんです。
私は同時に早々に転院する事を決めました。

ところがどっこい!

これで終ると思いきや、まだまだ終わらず、
更なる展開を迎えるのでした!!


。。。続く。。。


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by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-11 19:29 | 医療関係者との関係について
おにっち提案のフリーズ先生との話し合い前日の事。

いつものように、週1回の院内処方が届きました。

毎回念のため中身を確認するのですが、
何だかいつもとラインナップが違う!

よく見ると大量のマグラックス!
(便を柔らかくするお薬)
入院当初、やや便秘気味で一度だけ処方してもらった事があるのですが、
もうずいぶん前の話。

嫌な予感がして、薬を一通り確認すると、
なんと、大事な大事なプレドニンがない!
全くないのです!

なんだろう。とりあえず、困惑
そして、困惑の後、先生そんな私にう○こを出させたいのかしら?
と思ったら、可笑しくなってきて爆笑!
フリーズ先生の小さな反撃?
と思うとこれまた可笑しくて大爆笑!!

みんなでしばらく大笑いしたのを覚えてます(笑)

あの大量のマグラックス処方は何だったのか未だに不明です。
・・が、故意にやったとしても、そうじゃなかったとしても、
フリーズ先生がやばそうな心境にある事は間違えないなと
察知しました。




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by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-10 15:56 | 医療関係者との関係について
いつかフリーズ先生を破壊してしまうんではないだろうか、
と思いながら接している日々の中で開催された、おにっちの熱血教室。

とにかく、私の今後には主治医となる医者が必要で、
しかもある程度最低限の関係を保ったままずっと付き合っていかなければいけないのに
フリーズ先生との関係は修復どころか、悪化の一途を辿ってしまう。

この熱血教室の日を境に、私にもうひとつの選択肢がうまれたのです。
おにっちに主治医になってもらう事は出来ないもんだろうか?

一度、バックレ事件で親が主治医変更を申し出てたけど、却下されてたから、
考えつかなかったけど、おにっちも、自分の患者じゃないより、自分の患者のほうが話やすいだろうし、おにっちに変えてと指名したらいけるのでは?
なんて考えるようになりました。

これはとりあえず、自分で決められる事じゃないし、とりあえず言ってみよう!
と思って、おにっちにアポ取りをしました。
おにっちの年末最終出勤日にお約束し、その日が来ました。
約束した時間のちょっと前、おにっちが現れ、
『悪い!急患が入っちゃって、今日ダメだ。3日にくるから3日でもいい?』
とわざわざ、わざわざ伝えに来てくれたのです。
(そんな事より急患大丈夫?って思ってましたが^^;)
そんな事誰かに伝えておいてくれりゃいいのに、おにっちありがとう!
「先生わざわざありがとう!よいお年を!」と伝え、
おにっちは颯爽とその場を去りました。

3日がやってきました。相談タイムスタート!
おにっちの時間をとらせてもいけないと思ったので、
単刀直入に、おにっちに主治医になってほしいと伝えました。
(まるでプロポーズ)
おにっちは私とフリーズ先生が上手くいっていない事をなんとなく知っていたし、この話では避けて通る事が出来ないので、上手くいっていない事とそれにより、病気に対する不安がある事を伝えました。

あまり動じないおにっちも
まじか!!みたいな表情をしていました。

この時の私は、腎炎より、SLE抗体や補体の数値が悪く、膠原病の専門医の方がコントロールしやすかったのです。(今更ですが、おにっちは腎臓内科の先生)
なので結論はNO。
けど、相談とかにはいくらでの乗るからと言ってくれるんです。


おにっちは
『病気があってもなくても、病気があるなら尚更、自分の体の事を心配したり、気にしたりする事は当たり前。
自分も似たような経験があるけど、患者に信用してもらえないと医者もかまえてしまうし、自分は主治医じゃないから話しやすいだけかもしれないよ?
とりあえず、フリーズ先生と話し合いして、それでも人と人だから、会わない事もあるから、そしたら、○○先生(私に診断を下したもう一人の膠原病専門医)に変わってもらったら?○○先生、中国のお土産のお面みたいな顔してるよね(笑)
学校とかでも、隣のクラスの先生いいなって思っても簡単に変えられないじゃん?人によっては自分みたいなお喋りな医者が嫌って人もいるんだよ?
それにフリーズ先生は、決して諦めない先生なんだよ!』
と話してくれました。

おにっちも言わんとしてる事もわからんではない。
仲良しコミュニティでも修学旅行の班決めでもないわけだから、
主治医変わって下さい!OK!なんて事は簡単に出来ないし、何より、治療が最優先。

私は、主治医変更がOKならとてもありがたい話だけど、例えNGだったとしても、それはそれで仕方ないと思ってたし、おにっちならNGな理由も言ってくれるだろう。
NGならば、もうその話は終わりにして、退院したら機会を見て、転院しようと思っていました。

そこで出たおにっちからのフリーズ先生との話し合い提案。
まだ修復の可能性があると思っていたか、筋を通す為かどんな意図があったかわかりません。
予想外の展開だったし、話し合いをして、果たしてどうなるかとも思ったので、
どうしようか一瞬迷いましたが、おにっちを巻き込んで事が進み始めてしまった以上、
話し合いをしないという事は選択出来ませんでした。

それに、今までフリーズ先生とまともに話した事もないし、
ひょっとしたら好転するの可能性もあるやもし。。
と微かに期待もしていました。

そして、数日後、フリーズ先生との話し合いが開催されるのです!!

。。。続く。。。




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by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-10 13:10 | 医療関係者との関係について
『主治医の管理責任問題発言事件』より少し後、
血しぶきを浴びた白衣が年越しをする少し前の話です。

私はフリーズ先生と、最低限の関係構築すら出来ていなかった為、
何か聞きたいことがあれば恩師の先生に聞いていました。

恩師の先生は過激で熱血なので、鬼塚先生(おにっち)とします。

とはいっても、どんな先生だってとてもとても忙しい。
ましてや自分の受け持ちの患者でない患者の面倒なんて見る余裕はありません。

なので、私は自分で調べたり、看護師さん薬剤師さん色々な人に聞いてそれでもクリアにならない事、やはりここは医者でないとなんともならないという事についてだけ聞くように。
『なんかあったらいつでも聞いて』って言ってくれてたけど、
それに甘んじてほいほい聞いてしまう事はしないようにしていました。

この頃私が気になっていたのは、
入院前から出ていた淡白がステロイドパルス以降、ぴたっと止まり
その後の検査でも出ていなかったけど、
淡白っていうものは突如出始めるものなのか?
どんな事で出て来てしまうのか?
なんて事が気になってました。

私以外の人で、淡白が出ている患者さんは
なかなか淡白が止まらないという話を聞いたり見たり。
私に似たような経過の人もあまりいないし、
何より淡白が出てる出てないというのは、腎炎にとって結構大切な事なのに
ほとんど自覚症状がなくて、自分で判断出来ない。

そんな事を悶々と考えていて、色んな人に聞いてみたけど、
出てないならいいんじゃない?的な反応しか返ってこなくて、
でも、いいんじゃない=治ったよ
ってわけでもないからな。。。とやはりしっくりこない事ばかりでした。


やはりこれはおにっちに聞くしかない!
と思い、次にあったら絶対聞こうと決めていました。

そう決めてすぐに普段あまり来ない談話室に、ふらりと現れたおにっち。
すかさず何の前置きもなく
「先生!私、淡白がピタッと止まって、止まってるから、いいんじゃないってみんなに言われるけど、淡白出てなきゃ何がOKなの?」
と聞いてみました。

すると、
『しいて言えば真綿で首をしめるような・・・』
と言いかけて、
『腎生検の写真見た?』と聞かれ、見てない事を伝えると
何を思ったか、おにっちは私を強制連行したのです!!!


おにっち!一体どうしたんだ?!どこ行くの?!
と思いながら連行された先は、ナースステーション!
ナースステーションの奥にあるPCがずらりと並んだデスクの前に座らされました。

おにっちの勢いと、突然私を連れて来た事で、ナースステーション内は静かにざわつきました。
しかも、その時ナースステーション内には、フリーズ先生がいて、横目で一連の出来事を見ているのを私も視界の隅で捉えていました。
(でもフリーズ先生はスルーこっちもスルー)


そこで、おにっちはPCを開き、
まず、私の腎生検の写真を4枚見せてくれました。
それから紙に空豆のような腎臓の絵と、さらに腎臓の細胞の絵を書き、
私の腎生検の写真と比較して見せてくれて、違いを教えてくれました。
それから検査結果とも照らし合わせ、どういう経緯を辿ったか、
これからどういう経過になるのが望ましくて、どういう経過になると注意が必要かを教えてくれたのです!!

要するに、
すでに治療を開始してるから、今日出てなかった淡白が明日いきなりドバッとでる可能性は考えにくいけど、一度ダメになってしまった細胞はもとにはもどらない。
他の細胞は今大丈夫でも、今後ダメになったり型が変わったりする可能性もあるから注意が必要。
だから、週1回ペースで検査してれば今は見逃す心配は少ない。

という事を教えてくれました。

私がザッと聞いた質問で、ここまで汲み取って色々教えてくれて、勢いも加わり、
初めて心の底から納得しました。
もしかしたらそういう先生は沢山いるのかもしれないけど、
今までそこに全くたどり着けなくて、悶々としていた私はとても晴れ晴れしい気持ちになったのを今でも覚えています。
(この時書いてもらった紙は今でもお守りとして宝物箱に大切に保管してます)

この説明は過激な例え話を織り交ぜつつ、1時間くらいかかったのですが、
その間、おにっちは、とても大きな声で喋ってました。
もともと声の大きい人なのですが、心無しかいつもよりもボリュームをあげている感じ。

フリーズ先生に聞こえるようにして、共有の為だったのか、
こいつ(私)はこのくらい説明しないと大人しくならないんだよって言いたかったのか
それとも、手本?を見せているのか、真意はわかりませんが、
とにかく意図的に声を張り上げているようでした。
(単に熱血魂に火がついただけかもしれないですが^^;)


フリーズ先生との関係修復を図る一方で、開催されたおにっちの熱血教室!

これが私にある行動を起こさせるきっかけになったのです。


。。。続く。。。




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by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-10 11:46 | 医療関係者との関係について
私は何も先生より優位にたってやろうとか、そんな事を考えていたわけではありません。

『主治医の管理責任問題発言事件』以降、
フリーズ先生も私もお互い付き合い方を模索していました。

私は十分バカですが、そこまでバカじゃない。
この人が医者で、私の主治医である以上、
この人が意図的に治療を拒否したら?
この人にこれ以上刺激を与えてしまい、私が先生をぶっ壊してしまったら、
下手したら私は誰にも治療してもらえなくなるかもしれない。

なので、検査結果運び屋さんでも、
処方箋書き屋さんでもいいから、最低限の関係は維持しなければいけないと考えていました。

フリーズ先生は模索しつつもできれば避けたい、関わりたくないというオーラはぷんぷん放ってましたが、一応、治療は放棄しないでいてくれました。
そしてフリーズ先生なりに考えた結果なんだと思います。
私に会いに来る時は、談話室で患者同士で集まっている食事の時間を選び訪れるようになりました。
(そのかわりベッドには来なくなったのです。)


しかし、フリーズ先生が私に会いにくる時、
決まって目は半泣き、なのに引きつり笑いなんです^^;

きっとこの人は私と話をするのが辛くて仕方ないんだろう。
フリーズ先生そんな顔しないで。。といつも思っていました。
(ついつい言いそうになりましたが、変なスイッチを押してしまうかもという本能が働き、口には出さず。。。)



そんなちょうど年末の連休に入る直前の日。
いつものように談話室に現れたフリーズ先生。。
ふと見ると、白衣に血しぶきが!!
おっとと思い、よく見ると、何となく位置的に患者さんの返り血を浴びたというより、自分の血?のようでした。
(ちょうど白衣の襟のあたり。)
先生怪我でもしてるんじゃないだろうか?
と思いこれは一応言いました。

大丈夫ありがとう。と言ってフリーズ先生は立ち去りました。


それから、年が明け、
三が日が終わり、
病院の連休も終わり、フリーズ先生が現れました。
1週間ぶりくらいに顔を合わせました。
(相変わらず半泣き引きつり笑いの表情で)

すると、なんという事でしょう!!
またしても、白衣に血しぶき!!
でもよく見ると、ついたばかりの血ではなく、黒ずんだ感じ。
しかも、なんとなく1週間前と似たような場所。
。。。と思った瞬間。
『白衣、年、越しちゃったよ!!』
と横から痛烈なツッコミが入りました。

類は友を呼ぶというか、いつも一緒に居た同病の友達は私の何倍もキツい性格なんです^^;
(後で聞いたら、衛生的にやばいんでは?と思って突っ込んだそうです。ごもっとも!!)

フリーズ先生はこの一週間、白衣を着替える暇もないくらい
自分で洗うのか、クリーニングかわからないけど、
そんな事も出来ないくらい激務だったんだろうか?
と思うととても可哀想になり、つい
『先生、私洗いましょうか?』と言ってしまいました。

さらに輪をかけて、私たちのやり取りを聞いていたいたおばあちゃん達が
わっはっはと大爆笑。
先生ごめんね、と思うも、何となくそのごめんも裏目に出そうで言えず、
私も失笑。。
フリーズ先生はフラフラと立ち去りました。


それからさらに数日後、
今度は、半泣き引きつり笑いに加え、真っ青な顔で登場したのです。
素人が見たって正常な体調ではないくらい血の気が引いていました。
本当に本当に心配になり、
『先生、だ、大丈夫ですか?』と聞くと、明らかに大丈夫そうではないのに大丈夫というんです。
何だか足取りも覚束無いし、これは熱でもあるんじゃないだろうか?と思い、
『なるべく早く帰ってゆっくり休んで下さいね』
と言いました。

すると、数日前、大爆笑していたおばあちゃんのうちのひとりが

『なんかどっちがお医者さんなの?』

と言いながら、またもや大爆笑^^;

その手の冗談、この人には通用しないんだよ。。勘弁して!!
と思いましたが、おばあちゃんにとってはひとつの笑いのネタでしかないのです。
フリーズ先生は生気を失って立ち去りました。

それから、
『先生、体調大丈夫?』とかそんなやり取りをするようになりました。
しかし、その度先生は、何かしら誰かに一言あびせられ
ノックアウト。。
何となく表面的には、
私のほうに主導権があるような状態になってしまったんです^^;

おばあちゃん集団の一人に
『先生、いつも泣いてるけど、いじめてるの?』
と聞かれた事もあります。
(だからそんな顔しないでってば。。)


フリーズ先生は自分なりに自己防衛だろうとなんだろうと、
私とどう関わって行くか考えて談話室に来てるんだろうし(たぶん)
でも、このまま談話室で、私に会いに来るたび、
痛烈なツッコミや先生にとっては冗談にならない冗談を浴びせられていたら、
いつか本当にぶっ壊れてしまうんじゃないだろうか。。
。。と心底心配になりました。



。。。そこで、私はある事を思いついたのです。

。。。続く。。。




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by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-09 21:59 | 医療関係者との関係について
フリーズ先生は極力私に関わる頻度を少なくしているようでした。
でも、恩師の先生が色々教えてくれるし、それ以外の人も何かと教えてくれるから、
検査結果運び屋さんでいいか
くらいに思い、あまり考えないでいました。

1回目の入院は人生初めての入院だし、何をどの程度どうして良いかなんてよくわかりません。
よくテレビドラマとかにある、病院の公園とかに行って、花壇を眺めて小鳥がチュンチュン。。

なんていうのが入院生活のイメージです。

そうなんです、私は免疫抑制しているのにも関わらず、病棟から出ないでねとか誰にも何も言われなかったんです。だから当然そんな事知りません。

ある程度体力が回復した後は、
ふらふらお出かけ(といってもほとんど院内です)してあまりベッドにはいませんでした。
他の患者さんとの兼ね合いもそうだし、何より昼間ベッドでゴロゴロしてると、夜眠れなくなるからです。
それに急に入院してしまったので、仕事の軽い引き継ぎみたいな事とか、公的手続きとか、やらなければいけない事もあり、病室は電話NGなので、電話OKスポットとかに行って用足しをしたりしていました。

行動制限は病院や薬の量により様々ですが、
今考えたら明らかに病棟から出てはいけないに値する薬の量でした。
知ってたらちゃんとこそこそするのにって思います。

===================================

そんなある日の事です。
入院してからすでに1ヶ月半くらい経っていました。

突然フリーズ先生が私のところにやってきて放った一言
『主治医の管理責任問題になるから、下(病棟以外)にあまり行かないで』

この言葉で、まじかよ!を通り越してしまったんです^^;
もともとああいえばこういう性格なので、この時は色々言いました。


私:「控えてと言われても、何の説明や制限の話もされてないし、必要な事をやってるだけなんですけど」
フ:『え?必要な事?(なんてあるの的な言い方)』

私:「今年末ですよね?年末調整はどうなるんだとか、普通なら窓口で出来る手続きとかも、電話や郵送でやらなきゃいかなかったり、銀行のATMだってここは地方銀行で提携銀行少なすぎて、おろせないんですけど?
それを控えろというのであれば、目安とかがないと控えようがないんですが?」
フ:「どうしたらいい?」

私:「私が聞いているんです」
フ:「・・・」

私:「例えば、トイレに行っている間に先生が来ますよね?その後ずっとベットに居て、その後お風呂に入っていてその間に先生が来たらまた会えないですよね?」
フ:「インフルエンザとか移っても困るし」

私:「私、外来の時間は外来のところ行ってませんよ?それに手洗いうがい、アルコール消毒もしてるし、マスクも病棟用とそれ以外でわけてるし、インフルエンザの心配するなら、このベッドに居る方が、湿度も低いです。(暇だから調べた結果)私がいつもいる所より、ベッドの上は環境的に悪条件ですよ?
¨その¨ベッドにどの位居ればいいんですか?時間ですか?頻度ですか?何をどうしたら主治医の管理責任問題にならないのか教えて下さい」
フ:「ベッドに来た時居ない事が多いから・・・」

私:「これ(入院中、お風呂中とか談話室に居ますとか自分がどこにいるかプレートを置いてました)じゃダメですか?」
フ:「いつ戻るかわからないから」

私:「じゃあいつベッドに居ればいいんですか?」
フ:「・・・・」

私:「じゃあ、何分くらいどこに何をしに行くか全部看護師さんに言いますよ!それでいいですか?」
フ:「・・・え?!」

私:「何分くらいどこに何をしに行くか知ってたら安心じゃないですか?」
フ:「・・・う〜ん・・・」

私:「じゃあ、ここ(ベッドの机)に今何してるか、紙にかいて全部記録に残します。」
フ:「そうだね・・」

私:「じゃあそうします。」

。。とこんな流れの話をし、24時間日報みたいなのを書きはじめました。
結局、事後報告とうか、役割としては、プレートと何ら変わらないのになあと思いました^^;
それに私が逆の立場だったら、口頭より紙で残ってるほうが、バツが悪くて嫌になると思います。

怒ったというより、今まで有耶無耶だった事をハッキリさせるべきだろうと思い色々話にならない話をしてしまったのですが、やっぱりハッキリしません。
私は、とりあえず、言いたい事言ってみたので、あんまり尾をひいていませんでしたが、フリーズ先生は完全に私との接し方を見失ってしまったようでした。

初めて24時間日報をフリーズ先生に見せた時、
先生そんなに目、大きかった?っていうくらい
目を丸く見開いて、無言で驚いてました^^;

===============================

数日後、だいたいどこの病院でもある回診の時。

私のところにやって来た先生方のひとりが私のデータを見ながら
『この方(私)はパルスからはじめたんだよね?パルスってやる人とやらない人といるけど、この方は何を基準にパルス実施を判断したの?』
とフリーズ先生に聞いていたんですが、
なんと!!!
ここでもフリーズしてしまったんです^^;

パルスをやった時はフリーズ先生はいなくて、
診断を下した先生の判断でパルスをやったみたいなんですが、
それでも答えられないってどうなの?って
まじかよ!も白黒ハッキリさせる気も通りこして、
呆れてしまいました。


私もやめときゃいいのに
『病棟から出る頻度が高いと、主治医の管理責任問題になるのに、治療方針の判断基準を答えられないのは、主治医の管理責任問題にならないの?』
って冗談半分に言ってしまったんです^^;
本当にちょっと皮肉なジョークだったんです。
(今考えたら、どう考えても冗談の通じない人なのになんで言っちゃったんだろうって思います)

どうやらとどめを刺してしまったみたいで、
白目を向いて、退室してしまいました。

さすがに申し訳ないなと思ったので、後日ちゃんと謝りましたが、
やや半泣きでした。。

おいおい泣きたいのはこっちだよ。。
って思ったのですが、これ以上色々言うと本当に泣いてしまいそうだったので、
何も言いませんでした。

しかし、ここから、何故か力関係が逆転してしまったんですね。。


。。。。続く。。。。




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by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-08 19:41 | 医療関係者との関係について
今まで医療関係者と上手くいかない事を部分的に書いてきましたが、
細かいところを書いていこうと思います。

1人目の主治医はよくフリーズしていました。
なので、フリーズ先生とします。

=============================

この先生は実家の近所の医者から紹介され、大きな病院で診察をしていた先生です。
おそらく、一生を変える診断だから、先生も念には念を入れていたんだと思いますが、大きい病因に通い始めてしばらく経ってもはっきりした診断は下らずにいました。

結局、私にSLEと診断したは別の先生でした。
その診断を下した先生が主治医になるのかな?と思っていたら、
主治医は変わる事なくフリーズ先生でした。
親はなかなか診断を下せなかった事に不安を感じていましたが、
私はちょっと頼りなさそうと思っていたけど、まあ仕方ないと思っていました。

たまたま入院前後の数日は、学会か何かでフリーズ先生はいなかったので、
入院して数日後、フリーズ先生と会いました。

それからさらに数日後の事です。
改めて主治医であるフリーズ先生より、家族同伴で治療方針の話をしたいと言われたので、親に伝え、仕事の調整をしてもらい日取りを決めました。

話し合いの予定日、予定時間の少し前に親が病院へやってきました。

しかし、予定の時間になってもフリーズ先生は来ません。
多分急患でも来たのだろうと思い、待っていましたが音沙汰無し。

一応、ナースステーションに確認してもらったところ、
連絡がつかないらしく、もう少し待ってみる事にしました。

しかし、連絡がつかないまま、面会時間終了になり、おかしいなと思ってもう一度ナースステーションに確認すると、、、、
なんと帰ってしまったそうです^^;

まじかよ!!
と思いました。親はぷりぷりしていましたが、多分激務に追われて忘れてしまったんだろうとひとまず親に謝り、なだめておきました。

次に会った時、謝罪の言葉もなく、
でも家族説明をする予定だった事は覚えていたのか、看護師に言われたのかわかりませんが、改めて日取りを決めてほしいと言われ、
もう一度親に来てもらう日を決めました。

そしたらなんという事でしょう!!
またまたその日帰ってしまったんです!!!!!
なんか何がしたいんだろう?わざとかな?
と、全く理解不能でした。

それなのに、また、改めて、、と言ってきたので、
さすがに、何度も親に仕事を調整してもらってまで無駄足を運ばせるわけにはいかないので、先生が大丈夫な日を教えて下さいとお願いしたんです。

そしたら、大丈夫な日がないのか、何なのかわかりませんが、
そのまま家族説明は頓挫し、結局実施されませんでした。


こちらからお願いしたわけでもなく、フリーズ先生の方から言い出したのに、
いったい何がしたかったのか不思議です。
親や、親の職場の人に迷惑をかけてただ自分の信用を失っただけです。

==================================

それから、検査結果を運ぶ人のようになり、検査の後にしか現れなかったんですが、
入院当初は結構検査が多いので、後期に比べたら顔を合わせていたように思います。

一応それでも主治医だし、ある程度はフリーズ先生の顔を立てた方がいいだろうと思い、病気や治療の分からない事はまずはフリーズ先生に聞いていました。

一応フリーズ先生なりに答えてくれた事もあるのですが、
全く記憶に残らないくらい専門用語を並べただけの説明をします。
当然私は理解出来ないので、それってこういう事ですか?
と確認します。
そうするとだいだい、その先の答えは出てきません。
そこでフリーズするんですね。

そして決まって持ち帰りにするのです。
最初はその持ち帰った後答えが出てくるもんだと思ってましたが、
なかなか返ってきません。

私もだんだん悶々としてしまい、少し時間を置いて
先生この前聞いた事どうですか?
と聞くと、ほとんどの事を覚えていないんです^^;

またまじかよ!!
と思いましたが、一応堪えて、
改めて質問していました。
が、やはり答えが返ってくる事はありませんでした。

調べても理解しきれないし、主治医に聞いても答えが返ってこない。
私の悶々は募るばかりです。

それで、仕方なく、
《私の恩師》で書いた先生に色々聞くようになったのです。

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今考えたら、まじかよ!って思った時に、
きちんと問題をクリアにしておくべきだったのかな?
と思ってしまいます。

でも、この辺りから、明らかに先生が私の扱い方がわからないんだろうという雰囲気を全面に出して接していました。

そんなよそよそしく?腫れ物に触るような態度でこられても、どうしていいかわかりません。
私はわからない事を聞いてただけなのに^^;



そんな日々が続いたある日、
さけられない衝突が起きてしまったのです!!

。。。。続く

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by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-08 18:43 | 医療関係者との関係について

森を診て木を診ず

逆では?と思われるかもしれません。

けど、これが私が主治医になった人に抱いている印象です。

病気や検査結果は診るけれど、個々には全く無関心。
診ようとしない。

多分、どういう病気で現状どういう状態か検査結果データがあれば、
何とかなってしまうんだと思います。
だから個々を診なくなってしまったのかな?と思います。
ある意味、木(データ)ばかりを診ているとも取れます。

個々を診て、心の底から救ってほしいとは思ってませんが、
人は10人10色だし、難病なんだから何が起こっても不思議はないと思います。
それを診ようとしないのは不思議でたまりません。

診ようとしていないのか、
診る方法がわからないのか、
診る必要がないと考えているのか、

人により少し違いますが、診ていないのは確かです。

全身性エリテマトーデスという病気の大枠だけみて、
個々の細かい変化を診ていないんだなという印象を受けます。



割り切ればいいだけの話もあるので、そういう内容はいいんですが、
重要なポイントについても、同じ調子で診られるととても困ります。
後々すごく話がこじれた事もありました。


医療関係者のお仕事は人手不足もあり
想像を絶するくらい忙しいんだろうなとはたから見ていて思います。
だからいちいち細かい事まで気にしていられないんだろうとも思うのですが、
それにより、認識に齟齬が生まれ、話がややこしくなり
余計時間がかかってしまう事が度々ありました。


患者の為という事をおいておいたとしても、
お仕事として円滑に進める為には、ある程度、森も木も診れた方がいいのではないかといつも思ってしまうのです。



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by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-08 17:47 | 医療関係者との関係について
※これは一個人の解釈によるものです。

私はSLEの研究について、ひとりの患者として不思議に感じる事があります。

難病のひとつであるSLEはまだまだ医学的に解明されていない事が沢山あります。
その研究の為、私の検査データも参考にされている事でしょう。

膠原病友の会や、ネット上にあがっている研究データや論文も見てみたりしています。
素人なので、理解しきれないところもありますが、色々なものを参考にしています。

最初は、
今後の治療や新薬の情報などを得る事が出来たらという思いで
調べ始めましたが、今は少し考えが違います。
視点を変えた出来事を書いていきます。

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以前も書いたように、私はなかなか相性の良い主治医と巡り合う事ができていません。
ですが、治療はしてもらわなければいけないし、
それに応じて必要最低限の会話や状況報告が生じます。

もちろん最初から「医者は嫌い」と決めつけているわけではないので、
最初は普通にやり取りをします。

だいだい、どの先生、看護師さんも体調の変化について
ヒアリングをしてきます。

がしかし、私の主治医になった人は、教科書にない体調の変化や報告は
ほとんど聞き入れてもらえないのです。

例えば、
エンドキサンの後、オナラが止まらないとか
エンドキサンをやっても予定通り生理がくる
真夏なのに、しかも手先ではなく臀部の乾燥が激しい
など、いっけんどうでも良い事、少数派な事かもしれませんが、
そういう事はそんなはずはないと言われるだけです。

気になって調べたら、同じような症状(状態)を
blogに書かれている人もいました。

そこから少しずつ考えが変わっていきました。

どんな細かい事でも、
ひょっとしたら関係なくても、そういうちょっとした変化や体調に関するヒアリングってしなくても果たして研究は成り立つものなのだろうか?

そういう視点で改めて色々な資料に目を通すと、

この研究ではこういう患者を対象にこういう臨床実験を行い、
こういうデータが出ました。

というものや

SLEの人にアンケートをとったところ、
当院の患者さんはとても再燃率が低く、こういう回答が多かったです。

といったものがほとんどで、

今後はこういうところを解明(改善)する為にこうしていきます。

とまで明記されているものにはほとんど行き着きませんでした。
(私の調べ方が悪いのかもしれませんが)

なんだか、難病の研究というより、たんなるマーケティングのような印象を受けました。

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こうやって気になると、止まらない私は
ある時主治医にそのものズバリを聞いてみたところ、
言われた事。

「私は研究員じゃないし、今後研究員になれるかもわからないんで」

まあ間違ってはいないけど、ちょっとびっくりしました。
しかも回答はそれだけ。
研究員でないのも知ってるし、色々やる事があるんだろうけれども、
ちょっと複雑。

私がもし医者だったら、研究員ではないからこそ、
色々患者に聞いて、見落としているところはないか、
今まで誰も見なかったところはないかを探そうとすると思います。

研究員の方ってどこで何をされているかわかりませんが、
そこの病院では、現場で修行した後研究員になれるかなれないか
という流れのようです。
であればなおさら、現場にいる時に多くをヒアリングしておくべきなのでは?
と思います。

主治医に聞いた事でかえって謎が深まってしまった私は、
検査結果のデータ以外に
日々の看護記録など含め、開示してもらえるもの
はすべて取り寄せてみました。


これまた結構びっくりです。
主治医だけでなく、看護師さんにも日々の体調の事など
変化があれば報告していました。

。。が私が報告した事の1割も書かれていない。


記録のほとんどが、
こういう事をしていたという観察日記、
「何時何分、誰にも告げず売店へ行く」
「談話室にて○○Drの悪口を言っている」などと書いてあり
悪く言えばチクリ記録みたいになっていました。

しかも、こんな事注意されてないんだけど?
書くならその場で声かけて注意するなり諭すなりすればいいのに
と、当初の目的とは違う事まで発覚。

そっちのほうが、体調の変化より、
病院にとっては必要なのかもしれないというようにも考えるようになりました。



もちろん、病院も会社なので、経営をしていかなければいけないし、
さらに命にかかわるお仕事なので、
患者ひとりひとりに100%で向き合っていられないのは
よくわかります。

合わせて評判をあげる為の患者の声を表に出したいのも
よくわかります。


しかし、

教科書に載っていない、マニュアル外の
患者の声や病状は受け付けない、聴き入れないというのは
不思議でなりません。

研究に結びつかないまでも、
話を聴いてないだけで、最低限の信頼関係も築けないと思うんです。

優先順位としてそれは低いのでしょうか。

もちろん全員ではなく、
私の言った事をきちんと聴き記録してくれていた人は
いつも、回答、結論をくれたり、何か対策をしてくれている人でした。

他の人はてっきり、聴いていたけれど、回答しない対策しないだけかと思ったら、
そもそも聞く事すらしてなかったようです。
それでは、とてもじゃないけど、研究に生かすなんてできないですね。

そんな事があり、
私の疑問は斜め下方向に向かってしまいました。
そんなもんかと諦めてもいいような気がしますが、
なんとなく気になるので今も引き続き調らべています。





by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-04 12:53 | 医療関係者との関係について