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全身性エリテマトーデス(SLE)について、入院体験談、人間関係など


by o2yuki-ikuy2o
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日記色々

日頃は手書きで日記や記録をつける事はないですが、
入院中、自宅療養中は気が向くと色々書き留めています。

自分の中で何か大きな変化があり、
以前の日記にしばらく目を通したくない時は、
ノート毎新しくして、気持ちに区切りをつけてます。

blogや日記、何に関してもそうですが、
自分で思って書留た事なのに、
読みたくない時もあるんです。

でも、しばらくすると、
自分で書いた事なのに、参考になったり
初心に戻れたり。


病気に関しても、それ以外も、
ついつい自分に都合の良い事以外は忘れてしまうので、
どんな些細な事でも積み上げた事を
残していくのは
とても大切なんだなと実感します。



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by o2yuki-ikuy2o | 2014-03-31 14:00 | 入院手記より
たぶん誰もが一度は考える事だと思います。

病気になってなければ、どんなによかった事か。。
と思う方も沢山いらっしゃると思います。

私の場合は何とも言えません。
もし、病気になっていなかったら、、


病気になる前は、かなり適当な日々を過ごしていました。
ろくに勉強もせず、
適当に日銭を稼いで、遊びほうけるという毎日でした。
特に夢や目標もなく、ただダラダラと毎日をすごしていました。

おそらく病気になっていなかったら、
今でも変わらない生活を送っていたでしょう。


病気になって良かったとは言えませんが、
人生を改めるきっかけになったのは
確かだと思います。

たぶん、何に関しても、
迷っているくらいならまずはやってみよう
と思い、いろいろな事にチャレンジするようになりました。

その結果、病気になる前より、病気になった後の方が、
仕事もプライベートもより飛躍する事が出来ました。


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by o2yuki-ikuy2o | 2014-03-30 21:57 | 病気について

くじけた訳

昨年の入院以降、くじけた大きな要因は
薬の副作用によるものです。

治療の為の薬は以前から飲んでいましたが、
2回目の入院で薬の種類も量も膨大になりました。
それまで、あまりなかった副作用も
今回は沢山出ているのです。

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●ムーンフェイス

代表的なステロイドの副作用で
前回もありましたが、今回は異常です。
太ったというより、明らかに異様な膨らみ方をしてます。
あまり気にしてなかったんですが、
会う人がみんなびっくりしてるみたいです。

何となく空気で伝わるのですが、
自分から説明するのも変なので、
言わない事が多いですが、
言わないとみんな浮腫んでるのかと思って、
えらく心配されます。

直接聞いてくれれば、説明するんですが、
聞くに聞けない人が多いみたく、
そんな重たい事なのかな?
と変に構えてしまうようになりました。


●食欲増進と体重増加

最近になり、食欲は落ち着いたものの、
ひたすら我慢しても、どんどん体重が増えていきます。
Drや周りの人は、
「ちょっと痩せたら?」
とか簡単に言うけど、

食事もセーブして
運動しようと思って毎日ウォーキングと半身浴をしても、
全く痩せず、そればかりか、体重増加は止まりません。

前回は、特に気をつけなくても、
入院中落ちた筋肉が戻ったくらいで
激太りはしなかったのに、
なんで今回はぶくぶく太っていくのか
よくわかりません。。

全身均等に太るならいいけれど、
ステロイドの副作用である
顔と上半身だけ太り、見た目もイビツです。。

そして、見えないところですが、
お腹、胸、肩、脇腹など、異様な身切れ。

この前、温泉に行った時、
浴場にいたおばあちゃんが、私の切り刻まれたような
身切れをみて
「ひ〜〜!!」
と驚いてました(笑)


●思った以上に動けない

一番多いのは、手足がつる事。
最近は頻度が減りましたが、ちょっと何かすると、
すぐにつってしまい、しばらく悶えます。

最近は少し動けるかな?と思い
ウォーキングをしてますが、
数日やると具合が悪くなります。


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Drに報告すると、
薬の副作用という事で話は終わります。

薬が減れば、落ち着くようですが、
薬が減ってもなかなか落ち着かず、
それが要因となり、
少しくじけ気味です。

世の中にはもっと辛い治療や副作用と
戦っている方もいるので
贅沢な悩みかもしれません


by o2yuki-ikuy2o | 2014-03-30 21:53 | 病気について

SLEを伝える方法②

この事について沢山書いているのは、
今この事が、考えの中心なのかもしれません。

1回目の入院の時、よくあったやりとりを書きます。
同じ経験をされた方もいるかもしれません。

1回目の入院は総合病院でした。
SLEだけでなく、膠原病や難病の方は
数える位で、大半が肺がんの方、
次いで糖尿病の方が多い病棟でした。

そこでよく言われた事や
よくあったやりとり。。
相手は同じ入院患者さんです。

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「若くて元気でいいわね」

これは、相手も悪気はないんだろうと思って、
最初は受け流してましたが、
あまりにもよく言われるので、途中からうんざりしてきました。

今思えば、こう言ってきた人には
思いやりが足らないのでは?
とも思いますが、
本当に元気だったら、入院なんかしてるわけないだろと思ってました。

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「どこが悪いの?膠原病!ああリウマチね!」

これもよくありました。
膠原病=リウマチと認識され、そのまま話しが進んでいく事。

この時は
リウマチは正確には膠原病に含まれない事を知りませんでしたが、
一応聞かれた人には
リウマチではなく、SLEという病気である事と
どんな病気でどこが悪いかという話をしました。

発病当時なので、今より私の理解も浅かったですが、
聞いてくるわりに
全く話し聴いてない人がほとんどでした^^;
たぶんただの時間つぶしだったんだと思いますが。

=============================

こういったやりとりは
比較的年配の女性に多く、何度も同じ事聞いてくる人もいました。

途中から面倒になり、
何回も説明してる人には、
この前も話ましたよ?
で終わらせてしまうようになりました。


病人も色々です。


もちろん、そんなやりとりに発展しない人も沢山いて、
入院してるんだからどっか悪いんだろうくらいに
心の中で留め、わいわいしてくれる人もいました。


異性だからかもしれませんが、
粋なおっちゃん達はあまり深い事は聞かないでくれたので
最初の入院はおっちゃん達と仲良くなる事が多かったかもしれません。


この時も、
病気の事伝えるのは難儀だな、
とよく考えていた事をふと思い出しました。

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by o2yuki-ikuy2o | 2014-03-30 21:49 | 病気について

SLEを伝える方法

例え同じ病気を持っている人でも、
病状、治療は様々です。

特にSLEは
症状が多岐に渡るので、同じSLEでも、
その人それぞれ症状や治療は違うのです。

私はSELの中でも比較的割合の多い、
ループス腎炎です。

同じ診断を下された方には比較的話しが伝わりやすいですが、
それでも、他の病気を併発されていたり、
他の症状もあると、治療も異なるので、
細分化していくと、状況は違う事が多いです。

そして、その方の病気との向き合い方によっても、
私の認識と異なれば、分かり合えない事もあります。



もちろんすべての人に理解してほしいわけではないけれど、
同じ病人同士であっても分かり合えない事もあるのに、
病気でない人にいかに伝えるか?
といつも苦戦します。


発病当時は、
「SLEについて多くの人に知ってもらって
理解してもらいたい」
なんて事を考えた時期もありましたが、
それはエゴにすぎないと今は思ってます。

自分自身、発病するまで、
難病という言葉の意味すら曖昧で、
特に理解をしようと思った事もありません。
(これは人によるかもしれませんが、大半の人がそうだと思います。)


。。がしかし、自分が病人となった以上、
必要最低限は、病気を理解し、
人に説明しなければなりません。

贅沢かもしれませんが、
見た目でわからない以上、説明は口頭のみの説明になるので、
とても難しいです。


発病当時からの知り合いと
病院で知り合った方以外には
自分がSLEである事は言いません。

病気である事を知っている人にも
聞かれない限り、細かい事は話ません。


難病であるがゆえ、
私自身の理解もまだまだですが、
その時の100%で伝えても、
後々、やっぱり伝わってないなと感じる事が多いのです。
たとえ身近な人に何度説明をしていても。。

今のままでいいのか?
もっともっと自分の病気を伝える練習をした方がいいのか?

今後も「病気を伝える方法」は私の課題です。

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by o2yuki-ikuy2o | 2014-03-30 21:47 | 病気について

SLEになって失ったもの

発病当時はすべてを失ったような気でいました。
仕事も趣味も何もかも。。

でも実はそんな事はなくて、
生活の細かいところは変わったけれども、
何か大きなモノは今のところ失ったとは思ってません。

しいていえば
自分の想いを口に出来なくなった事。
それは年齢のせいもあるかもしれませんが、
病気になった事で、さらに口に出来なくなりました。

そして病人になった時から、
病人と一緒に生活をする人、
病人でない人が病人をどう観ているか?
という観点も持てなくなりました。

失ったというより、
変化なのかもしれません。

病気を機にさらに
人格が歪んだ気がしてならないのです。

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by o2yuki-ikuy2o | 2014-03-30 21:37 | 病気について
病気がある以上、
病院、医療関係者との関係は切っても切り離せません。

私の大きな課題のひとつに
病院、医者選びがあります。

それは、未だに
自分の治療を心から任せられる主治医に
巡り会えていないからです。


生意気かもしれませんが、私は
医者=偉い、尊敬に値する、有無を言わさず信頼をする
わけではありません。

それは医者に限らず、どんな人もそうです。
自分の目で見て、話をして、
学べる、向上出来る、前向きになれる
など、自分にとってプラスと感じない人を尊敬する事はありません。
信用もしません。


私の実体験で、医者の見極め方のポイントを2つ書いておこうと思います。

===============================

①プライドが高く、偉そうなのに、聞いた事に回答をしない医者

私はプライドが高い事や偉そうにしている事は悪い事だと思いません。
プライドが高くても、偉そうでも良い先生も沢山いました。

問題は、聞いた事に明確な回答をしない事です。
プライドが高く、偉そうは余計かと思われるかもしれませんが、
プライドが邪魔して、回答出来ないとなると一番最悪なパターンです。

私も、上手く問いかけが出来ているか不安になるので、
質問の最後には必ず、
「私の質問の意味伝わりましたか?」と確認します。

それでも、回答をもらえない、
酷い人は私のところに来たくないと、
帰ってしまう医者もいました。

私の聞いた質問がまだ解明されていない事なのか、
それとも、教科書通り、マニュアル通りの質問でなかったのか
よくわかりませんが、SLEに限らず、原因不明の難病は
医者でも分からない事があって当然です。

それをプライドが邪魔して、回答しないという人は絶対辞めたほうがいいでしょう。


===============================


②「わからない」と言えない医者

①とも繋がる話ですが、患者とのやり取りの中で、
聞かれた意味や答えがわからなければ、
「わからない」と言えばいいだけだど思います。

もちろんわからないで終わりにしてしまうのはダメですが、
「質問の意味が分からないからもう一回聞いていい?」
「すぐに回答出来ないから調べてからでいい?」

でいいと思うんです。

書いててものすごく当たり前の事だなって思うんですが、
これが出来ない医者は結構います。

適当にはぐらかされる事があったら要注意です!

===============================

細かくあげていくともっとありますが、
この2つのポイントは医者を選ぶうえで
最重要ポイントだと思います。

このポイントを踏まえ、
私は、分からない事は試しに聞いてみる事にしています。

最初の頃は、
上記の経緯があっても、たまたまかな
とか、あまり気にしていませんでしたが、
上記2つのポイントに引っかかる医者は
ろくな人がいません。

後々面倒な事になる可能性もあります。
なかなか医者に向かって質問出来ないという人もいるかもしれませんが、
自分の為にも質問してみて下さい。


プライドが高くても偉そうでも、私に任せなさい!!
とどんと構えてくれたり、
聞いた事にちゃんと答えてくれたり、
すぐわからなければ、調べてくれる先生は本当に
いい先生です!!




by o2yuki-ikuy2o | 2014-03-30 21:23 | 医療関係者との関係について
これはあくまでも噂なので、
事実がどうであったかはわかりません。
違うという話もあります。

マイケルがSLEであったかどうか、、
という話ではなく、
私はこの噂にだいぶ救われてきたのです。

もともと
マイケルジャクソンは大好きで、
亡くなった時は
何ヶ月も落ち込みました。。


噂ベースの内容ですが、
マイケルがSLEになったのは
25歳くらい(私の発症と同じ年齢です)
ちょうどBadが発売されたくらいとされています。

そこから、50歳で亡くなるまで、
止まる事なく活躍し続けています。

自分が発病するまで、
SLEだったかもしれないという事は知りませんでしたが、
発病後、色々ネットで検索をしているうちに
この噂を知りました。

発病当時、入院中この事を知り、
一度はすべてを無くしてしまった気でいましたが、事実はどうであれ、
大好きなマイケルが病気であるにもかかわらず、
色んな事にチャレンジをし続けてきた事にとても勇気をもらいました。


しかし、SLEだったとすれば、
日傘や大きなマスク、
痛み止めを飲んでいた事や
抜け毛が酷かった事など辻褄の合う事が沢山あります。
死因の中に、腎不全があったという話もあります。

もしかしたら違うかもしれませんが、
皮膚の色の変化も考えると、
何かしら免疫異常があった事は確かだと思います。

本当にただお金をかけて、
肌の色を変えていたのであれば、
他にもそういう人が沢山いるだろうし、
その方法も公になっているんではないかと思うからです。


マイケル本人が病気について公言していなくても、
沢山噂があり、そこと結びつければ、
奇行と言われていた事や沢山のゴシップも
説明がつくのに、あまりそこは公になっていません。

ただでさえ免疫系の病気は
ストレスが大敵なのに、
話題になりそうな話ばかり取り上げられ、
叩かれ続けたなんて、とてもいたたまれない気持ちになります。



そんな壮絶な人生を生き抜いたマイケルに
これからも、勇気をもらい続けるでしょう。



私もいつかは
小規模でも誰かに勇気を与えられたらいいなと思います。



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by o2yuki-ikuy2o | 2014-03-30 19:16 | 病気について

SLEになったから

最近は病気の方のblogを見る頻度が高い。

私より大変そうな病気や病状の方が
色々チャレンジしていると
情けなくなる。

でもそれと同時に、
私もやろうと思える。

私の場合もともと志が低いどころか
無いに等しい人間だったので、
またやってみようと
思えただけでも進歩!!

これも病気になったから
訪れた瞬間。
病気になったから
思えた事。



by o2yuki-ikuy2o | 2014-03-29 16:50 | 病気について

渡辺代表。。。

みんなの党の渡辺喜美代表は27日、化粧品販売会社ディーエイチシーの吉田嘉明会長から計8億円を借り入れた問題をめぐり、国会内で記者団の取材に応じ「違法性の認識は全く持っていない」と表明、引責辞任を...
ニュースの内容とは関係ありませんが、
私はこの方にお会いした事があります。

数年前、
観光地にあるホテルの食事処に
渡辺代表(当時は代表でなかったかな?)
が居ました。

大勢の方と盛り上がっていたのですが、
そのうち渡辺代表の本か何かを
食事処に居た人にひとりひとり配り始めたのです。

が、配ったのは私たち以外。
露骨に通り過ぎられました^^;

私はあまり政治に詳しくなく、
どこの党がどうのっていう考えはありませんが、
一応有権者です。


政治家の方にこんなに近くでお会いしたのは
これが、最初で最後です。
どう判断されて、本を配らなかったかは
わかりません。

理由はともあれ
なんだかとても悲しかったのを思い出しました。
by o2yuki-ikuy2o | 2014-03-29 14:55 | ニュースより