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全身性エリテマトーデス(SLE)について、入院体験談、人間関係など


by o2yuki-ikuy2o
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お引っ越し

この度、アメブロにお引っ越しいたしました^^


引き続き、様々な話を更新していきますので、 今後もよろしくお願いいたします♪

by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-15 20:04

カラス恐怖症

私はカラスがとてもとても苦手です。

子供の頃、私の頭に飛び乗ってきて以来、
何とも言えぬ恐怖があり、近づけません。

鳥をはじめ、羽ばたく生き物が苦手です。
中でもカラスが特に!
通り道にカラスが居たら、可能な限り迂回します。

先日も私の自転車の前かごにカラスが止まっていて
ひとり街中で発狂したほどです。。
(なかなかカラスが逃げず、通りかかったセレブ奥様が救って下さいました!)
そしてさらにさらにカラスが苦手になりました。。



私がカラスが苦手なのは単純に怖い経験をした事もそうですが、
何を考えてて、どんな動きをするか、全く予測不能だからです。



何故カラスの話をしたかというと、
フリーズ先生は私に対して、こんな感じだったのではないかな?
といつも思うのです。

何を考えてて、どんな動きをするか予測不能。。
そう考えるととてもしっくり来ます!

そりゃ避けたいと思うだろうな(笑)

でも、避けるにも限度があるなんて、先生は大変だなー
と思ってしまいます^^;

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by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-14 18:11 | 病気について

SLEの研究って?

たまにふと疑問に思う事。

私の通院してる病院、もしくはSLE関連の記事でよく見聞きする事。

『アメリカで行われているSLEの研究結果は・・・』
『アメリカで行われた臨床実験の結果・・・』
『アメリカで主流の治療は・・・』
『アメリカで開発された新薬が・・・』

たまたまかもしれないが¨アメリカ¨という言葉をよく見聞きするような気がする。

確かにアメリカの医療技術は進んでるし、
日本で認可されていない薬を使えたりするらしいし。

でも、一体日本はどの位アメリカ(もしくは他の進んでいる国)から遅れをとっていて、それはなんで?

とか

アメリカで成功した事が丸まんま日本人に当てはまるのか?当てはめてるのか、日本流にアレンジしてるのか?

とか

いったい研究はどういう方向に進めていくんだろう?

とか

そういう事が気になるけど、あんまり公開されてない?
見て何になるってわけでもないのかもしれないと
思われてるだけかもしれないけど、
こういうのって公開とかされないもんなのかしら?

どっかに載ってたりするのかな?
素人には教えてくれないのかしら。。。

でも、病人本人って医学者としては素人でも
病人としては立派な当事者なんだけどなーーー。。

そんな事がたまに気になります。



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by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-12 14:11 | 素朴な疑問
フリーズ先生との話し合いの翌日。
病室にやってきたフリーズ先生!
(病室はごぶさただったのに)

体調の変化がない事を伝えると
『お母さんへの説明どうしよう?』
と聞いて来ました。

おそらく、前日1時間話をし、辛うじて記憶に止めた事みたいです。

「昨日の話合いを踏まえて今後を考えたいので、必要があればお願いしますけど、もう少し待ってもらえますか?」
というと
『わかった』
と言ってフリーズ先生は退室しました。

しかし!!
30秒後、病室に舞い戻り

『お母さんへの説明どうしよう?』

え?!?!?!
リセットされた?!?!?!

「先ほど、説明したのですが、わかりにくかったですか?説明不足ですみません。」

というと何だかぶつぶつ言いながら、病室を去って行きました。

なんでしょう、
フリーズ先生は何か機械仕掛けみたくなってて、
脳内で指令が出ると、相手の反応とか関係なしに
脳内でひたすら
『「任務ヲ遂行セヨ! 任務ヲ遂行セヨ!」』
みたいになるのかしら?
と思ってしまいました^^;



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by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-11 19:40 | 医療関係者との関係について
フリーズ先生との話し合いの日がやってきました!

話し合いの内容をすべて書くと
とんでもなく長くなってしまうので、
ダイジェストでお届けいたします。
(とは言っても、喋っていたのは9割私でした。。)

=================================

まず、私は最後のチャンスと決めて、
いくつか質問を用意しフリーズ先生に投げかけました。

ひとつは、
今まで私が質問してきた事を覚えているかどうか?
もうひとつは
質問した内容を覚えていてもいなくても、そもそもそれ自体してはいけない、
もしくは不要な事なのか?

フリーズ先生は開始早々、
私の質問第1問目からフリーズ、そして支離滅裂。。
すると、案の定、質問した事は覚えていなそうな雰囲気。
でも、はっきり言わないし
フ:『調べたけど、伝え忘れたのもある』
私:「それはどの質問ですか?」
フ:『今ぱっとは出てこない』
私:「それは私は知る必要がなかった事なんですか?」
フ:『それは申し訳ない』

開始そうそう噛み合なくなりました^^;

それから私が、手を変え品を変え、言葉を変え、伝え続けた事は

「フリーズ先生が、何かあったら言ってと言っているから、体の変化とか気になる事を伝えてるのに、それに対して何も言わず、言う必要があるかないか、対処が必要かどうか、それを先生がどう判断してそういう結論に達したか、少しでもいいから口にしてくれないとわからない。
何か変化があった時、病気のせいか、薬のせいか、それとも全く関係ない変化なのか、先生は自分の知識と照らし合わせて判断してても、素人の私には分からないし伝わらない。何も言わない=心配ない なのか 忘れた なのか分からない」

これを伝えながら、細かく今まで聞いてた事を改めて質問したり、
家族説明をばっくれたままだけど、説明義務は無いのかとか聞いてました。

そしたら、フリーズ先生から仰天発言が!!!
フ:『改めて話を聞いてもいい?』
私:「今この場で散々言ったんですが、聞いてました?」
フ:『大丈夫、聞いていた』
私:「じゃあ私の今した質問何ですか?」
フ:『・・・・もう一回言って』

というのです^^;

メモも取らず、本当に聞いてない態度に
またもやまじかよ!!と思いました。

そしてそんな態度をとっておいて
『今後コミュニケーションの改善を・・』と念仏のように唱えだしたので
「今まで、数ヶ月入院して話をして、聞いてもらえてなくて、
さらに、こういう改まった話し合いの場で全く話を聞いてなくて、
何をどう改善できるんですか?私はもう案がないし、正直今日がラストチャンスかなと思って少し期待してたのに、そんなんだと先が思いやられます。」
というと、否定せず!!

またもや、まじかよ!!!

そこから、私は少しスイッチを入れ替えて女優になりました。

「フリーズ先生!そこは例え本心でなかったとしても、
そんな事ないとか、何か一言言って下さいよ!そうじゃなきゃ、出来ませんって言ってるのと同じですよ(涙)」

すると、フリーズ先生は
『あーーーー・・・』
とやっと絞り出した声を発しました。

そしてその『あーーーー・・・』から、
何かが壊れたようで、
ずーーっと念仏のように何かを唱えて?いるんです。
(すいませんとか気をつけますとか)

このまま話をしてても埒が明かないなと思ったので、
フリーズ先生どうします?と聞くと
フ:『もうちょっと具体的な話を』
私:「私は自分の中で具体的に話をしたつもりなんですが、わかりにくかった事があったら教えて下さい。改めてお話します。」
フ:『いや言っている事は分かる』
私:「じゃあ私なんて言いました?」
フ:『○※×〜§;(もう完全に念仏)』

その繰り返しの態度にちょっと腹がたったので、
「私は話の内容を覚えていられないから、メモを取りながら話してるのに、
先生はメモ取ってなくて、頭いいから覚えられるのかと思ったら全然覚えてなくて、コミュニケーションの改善云々の前にそういう態度を改めたらどうですか?」
と言っておきました。

なんか引き続き唱え続けてましたが、よく聞こえないし、
多分たいした事じゃないし、
なんか逆上とかされたらどうしよう?
とかも思ったので、その辺りで切り上げました。

結果は決裂のようなもんです。
私は同時に早々に転院する事を決めました。

ところがどっこい!

これで終ると思いきや、まだまだ終わらず、
更なる展開を迎えるのでした!!


。。。続く。。。


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by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-11 19:29 | 医療関係者との関係について

SLEの認知度

SLEって患者数のわりに認知度低いのではないかと思う事があります。

私が発症した4年前で4万人位。
さっき調べたら、約6万人なんて数字もちらほら。。
。。のわりに知らない人が多いよなって。


そう言っている私も発症前は知らなかったし、
今でも、全部の難病を知ってるわけじゃないけど、
でも多分、私の周りの人で、病気の説明した人でも
私の病名知ってるって聞いてもほとんど答えられないと思います。

名前が悪いのか?
わかりにくすぎなのか?
面白みがないのか?

認知度があがったから、どうのこうのって話じゃないのか?

ってな事を考える時があります。

それと、もちろん人も病気も10人10色なのはそうなんだけど、
それにしてもSLEは枠がデカ過ぎやしないか?
と思う事もあります。

この部位だとタイプA
この部位だとタイプB

みたいな感じとかにはならないもんだろうか。。。

『私は全身性エリテマトーデスという病気で、略してSLEっていうんですが、主に腎炎を患ってて、でも腎炎だけではなくて、ぶつぶつ。。』

って話しても長くて、きっと、一通り概要説明するころには
で?なんて病気だっけ?
って最初言った事忘れられてる気がします^^;

相手から自分にどれだけ興味をもたれているかにもよるんでしょうが。。


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by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-10 21:03 | 病気について

運命のひと(医者)

フリーズ先生と関係修復出来ず、おにっちを巻き込んで、
どうやら、病棟をちょっと騒がせていた頃の日記に書いてあった事。

================================

主治医選びは恋愛より遥かに難しい!
男女は半々位。
細かい数字になると違うんだろうけど、
だいたいそんなもん。
それでも相性があって巡り会って惹かれ合ったとしても、
ずっと一緒にいられるわけじゃない。

この病院だけでも、膠原病の患者さんは約600人位いるみたい。
2人しか専門医がいないから先生1人につき約300人位。
圧倒的に患者と医者の割合は違う。

数字的な話になると、勉強嫌いの私はわけわからなくなるけど、
どう考えたってその割合の中で、
自分に合う、運命のひと(医者)に巡り会うのは幻のような数値なんだろう。

===============================

そうなのよね、
お見合いパーティーのように同じ比率じゃないから、
選択肢がめちゃくちゃ少ないし、選べる機会も少ないんですよね。

今もなお、運命のひとを探す旅は続いていますが、まだ巡り会えずにいます。

けど、おにっち的医者もいる事を忘れずに
諦めず幻的確率の出会いを探しましょう!



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by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-10 19:57 | 入院手記より
いつもいつも疑問に思う事。

難病=原因不明の治らない病気

この治らないというのがしっくりきません。

原因が分からなくて謎なのに、
なんで治らない事前提なんだろう?
治った人がいないから?
でも、今までいなくても、これから出て来るかもしれないし、
それもわからないのに何故、
難病=原因不明で治らない
っていうのが成り立っているのか
不思議。。


治らないってのは結論であって、過程が不鮮明なまま
結論が出ている事がむず痒い。


もしかしたら、SLE自体何かの生態系変化の一種で、
ある日突然、何かをきっかけに
スーパーサイヤ人みたいに強靭な肉体に変貌を遂げてカメハメハが出せるようになったり、ダルシムみたいな肉体的必殺技か繰り出せるようになるかもしれないし、
そんな可能性だって0ではないと思う。

なんて事も考えたりするのでした。






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by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-10 17:56 | もしもの妄想
おにっち提案のフリーズ先生との話し合い前日の事。

いつものように、週1回の院内処方が届きました。

毎回念のため中身を確認するのですが、
何だかいつもとラインナップが違う!

よく見ると大量のマグラックス!
(便を柔らかくするお薬)
入院当初、やや便秘気味で一度だけ処方してもらった事があるのですが、
もうずいぶん前の話。

嫌な予感がして、薬を一通り確認すると、
なんと、大事な大事なプレドニンがない!
全くないのです!

なんだろう。とりあえず、困惑
そして、困惑の後、先生そんな私にう○こを出させたいのかしら?
と思ったら、可笑しくなってきて爆笑!
フリーズ先生の小さな反撃?
と思うとこれまた可笑しくて大爆笑!!

みんなでしばらく大笑いしたのを覚えてます(笑)

あの大量のマグラックス処方は何だったのか未だに不明です。
・・が、故意にやったとしても、そうじゃなかったとしても、
フリーズ先生がやばそうな心境にある事は間違えないなと
察知しました。




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by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-10 15:56 | 医療関係者との関係について
いつかフリーズ先生を破壊してしまうんではないだろうか、
と思いながら接している日々の中で開催された、おにっちの熱血教室。

とにかく、私の今後には主治医となる医者が必要で、
しかもある程度最低限の関係を保ったままずっと付き合っていかなければいけないのに
フリーズ先生との関係は修復どころか、悪化の一途を辿ってしまう。

この熱血教室の日を境に、私にもうひとつの選択肢がうまれたのです。
おにっちに主治医になってもらう事は出来ないもんだろうか?

一度、バックレ事件で親が主治医変更を申し出てたけど、却下されてたから、
考えつかなかったけど、おにっちも、自分の患者じゃないより、自分の患者のほうが話やすいだろうし、おにっちに変えてと指名したらいけるのでは?
なんて考えるようになりました。

これはとりあえず、自分で決められる事じゃないし、とりあえず言ってみよう!
と思って、おにっちにアポ取りをしました。
おにっちの年末最終出勤日にお約束し、その日が来ました。
約束した時間のちょっと前、おにっちが現れ、
『悪い!急患が入っちゃって、今日ダメだ。3日にくるから3日でもいい?』
とわざわざ、わざわざ伝えに来てくれたのです。
(そんな事より急患大丈夫?って思ってましたが^^;)
そんな事誰かに伝えておいてくれりゃいいのに、おにっちありがとう!
「先生わざわざありがとう!よいお年を!」と伝え、
おにっちは颯爽とその場を去りました。

3日がやってきました。相談タイムスタート!
おにっちの時間をとらせてもいけないと思ったので、
単刀直入に、おにっちに主治医になってほしいと伝えました。
(まるでプロポーズ)
おにっちは私とフリーズ先生が上手くいっていない事をなんとなく知っていたし、この話では避けて通る事が出来ないので、上手くいっていない事とそれにより、病気に対する不安がある事を伝えました。

あまり動じないおにっちも
まじか!!みたいな表情をしていました。

この時の私は、腎炎より、SLE抗体や補体の数値が悪く、膠原病の専門医の方がコントロールしやすかったのです。(今更ですが、おにっちは腎臓内科の先生)
なので結論はNO。
けど、相談とかにはいくらでの乗るからと言ってくれるんです。


おにっちは
『病気があってもなくても、病気があるなら尚更、自分の体の事を心配したり、気にしたりする事は当たり前。
自分も似たような経験があるけど、患者に信用してもらえないと医者もかまえてしまうし、自分は主治医じゃないから話しやすいだけかもしれないよ?
とりあえず、フリーズ先生と話し合いして、それでも人と人だから、会わない事もあるから、そしたら、○○先生(私に診断を下したもう一人の膠原病専門医)に変わってもらったら?○○先生、中国のお土産のお面みたいな顔してるよね(笑)
学校とかでも、隣のクラスの先生いいなって思っても簡単に変えられないじゃん?人によっては自分みたいなお喋りな医者が嫌って人もいるんだよ?
それにフリーズ先生は、決して諦めない先生なんだよ!』
と話してくれました。

おにっちも言わんとしてる事もわからんではない。
仲良しコミュニティでも修学旅行の班決めでもないわけだから、
主治医変わって下さい!OK!なんて事は簡単に出来ないし、何より、治療が最優先。

私は、主治医変更がOKならとてもありがたい話だけど、例えNGだったとしても、それはそれで仕方ないと思ってたし、おにっちならNGな理由も言ってくれるだろう。
NGならば、もうその話は終わりにして、退院したら機会を見て、転院しようと思っていました。

そこで出たおにっちからのフリーズ先生との話し合い提案。
まだ修復の可能性があると思っていたか、筋を通す為かどんな意図があったかわかりません。
予想外の展開だったし、話し合いをして、果たしてどうなるかとも思ったので、
どうしようか一瞬迷いましたが、おにっちを巻き込んで事が進み始めてしまった以上、
話し合いをしないという事は選択出来ませんでした。

それに、今までフリーズ先生とまともに話した事もないし、
ひょっとしたら好転するの可能性もあるやもし。。
と微かに期待もしていました。

そして、数日後、フリーズ先生との話し合いが開催されるのです!!

。。。続く。。。




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by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-10 13:10 | 医療関係者との関係について