人気ブログランキング | 話題のタグを見る

全身性エリテマトーデス(SLE)について、入院体験談、人間関係など


by o2yuki-ikuy2o
カレンダー
S M T W T F S
1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
31

私の恩師

以前、私に色んな事を教えてくれた医者の先生がいました。
診ている科が違うので、主治医になってもらう事は出来なかったけど、
この先生の教えが分かりやすくて好きでした。

その先生が教えてくれた事です。

●自己免疫疾患について==================

例えば、免疫が○○警察だとして、その中に警察の制服きた悪いやつがいるとするじゃない?でもみんな同じ制服着てたら分からないでしょ?だから良いやつも悪いやつも一度みんな静かにしてもらう必要があるんだよ

●ステロイドの役割====================

例えば、1つのクラスに不良の生徒とまじめな生徒がいて、不良にだけ「おまえら大人しくしろ!!」って言っても『なんで俺らだけ!!』ってなるから、
とりあえず全員に『おまえら黙れこのやろー!!』って威嚇して、全員に大人しくしてもらう(ステロイド大量投与の事)
でもずーーっと威嚇しているわけにもいかないから、少しずつ威嚇を弱めていくんだよ(ステロイド減量)

●腎生検の目的======================

例えば、大海原に旅に出る時、地図も方位磁石も無しで出るより、地図とか、方位磁石があった方が迷う確率は低いじゃない

●今後、腎生検をやる可能性について============

例えば、爆弾落として焼け野原状態だとそれ以上悪くならないし、再建にも時間かかるでしょ?でもまた再建された後に爆弾が落とされたりしたら、また調べないといけないかもね

●淡白が出たり止まったりする事について==========

しいていうなら、真綿で首をしめるようなスピード・・・
(良くなるのも悪くなるのもゆっくりであるという事のよう)


===================================

なんで不良だの警察だのの例えが多いかはわかりません^^;
先生がそういうの好きなのか、私がそういう印象をもたれていたか(笑)

とにかくなんでも例えてくれて、
私にも分かりやすく説明してくれました。
何と言っても内容が過激で面白い(笑)

この例えは人に説明をする時よく引用してます。
あまり過激だったり、恥ずかしい?内容は題材を変えて。



恩師という言葉があっているか分かりませんが、
主治医でもないのに、色々楽しく教えてくれた先生に本当に感謝してます。

この人に会ってなかったら、もっと色んな事がわからなかっただろうし、
もっと投げやりになってたと思います。

何より、こういう先生もいるという希望が絶えずにいる事がとても救われます。
(今は圧倒的に少数だと思っていますが)


にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村
# by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-08 14:15 | 病気について

0か100か、でも50

私の病気との向き合い方の解釈のひとつです。

免疫系の病気でよく言われる事が
¨何事もほどほどに¨という事です。

私はもともと極端な性格なので、スイッチが入らないと全くやる気を出せない事が多いです。(この状態を0としてます)
しかし、興味のある事、火のついた事は何もかも忘れて全力でやってしまいます。(この状態を100としてます)

日常生活では、家事や仕事など、自分の気分次第でやったりやらなかったりすればいいことばかりではありません。

細かく分けていけば、食事や睡眠、出かける頻度や場所なども関係してきます。

そのへんをうまくほどほどに、上記の考えを踏まえて50くらいに出来るといいのかなとか考えます。

しかし、趣味や自分のやりたい事以外は、0か100かでスイッチを入り切りするというより、必要に迫られてやる事が多いです。

最初は20くらいに止めてといても
いつの間にか、あれもこれもとなっていき50になり
なんとなく50になれて
まだこれも出来そうと限りなく100に近くなっていってしまう感じがします。
気付くとほどほどを超えているんです。

ここの調節や目安を作れれば簡単なのですが、
サッと数字で買いても、それを日常生活に当てはめたり、
応用するのは難しいです。

なんかこういうのを測れるモノサシみたいなのがあればいいなー
って思ったりもします。

自分自身の中で、自分専用のモノサシを作成中です。




にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村
# by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-08 13:54 | 病気について

迷子の3年間

発病してから再燃するまでの期間、色々な事を考えました。
今もそうですが、今考えると再燃するまでの3年間は迷子状態だったように思います。

まず、病気である事を診断され、病名を告げられた時。
全身性エリテマトーデス
なんでしょうそれは?となると思います。

発病当時通院していた病院には膠原病の先生が2名いて
私の主治医だった人も診断をした先生もどちらの先生もあまり深い話はしない人です。

どんな病気ですか?と聞くと言われたのが
『大丈夫!この病気は金かかんないから!』
という事。
診断をしてくれた先生の方は、患者に変に考えさせない為に深い話をしないみたいです。

入院が決まった後、軽く10分程度の病気の説明を家族同伴でしたようですが、
この時は具合が悪かったので、あまりちゃんと聞いてませんでした。

回復してきた後、改めてどんな病気か聞いてみましたが、
免疫が自分を攻撃していて、完治する事はない
という事くらいしかわからず、全然イメージがわきません。
私の知識不足と、想像力が足りないのかもしれませんが、
完治しないのであれば、これから何をどうしていったらよいんだ?
と考えます。

そこから色々調べ始めました。

今程ネット環境も充実していなかったので、
主に携帯で検索。もしくは関連書籍を買ってきてもらって読んだり。

誰しも一度はやった事があると思いますが、
ネットで検索して、病気の概要のページとか見ると、とても恐ろしい事が書いてあってびっくりします。私も最初すごくびっくりしました。


とにかく、急に入院をしてしまった以上、まわりの人にある程度説明出来ないといけないしと思い自分なりに調べ、人に説明する事でちょっとずつ自分自身は理解を進めていきました。

しかし、難病というだけあって、伝えるのも一筋縄ではいかないもんです。
とりあえず、病名と概要、今後どんな治療をしていくかを話すのですが、
ちゃんと伝わっていないだろうなと感じる事がほとんどでした。

発病当時、どう伝える事が得策だったか、今でもわかりませんが、
噂が噂を呼んで、一生病院から出られないとかあちこちでおかしな話が出て来たりもしました。

そこで、変に心配をかけても申し訳ないと思い、
手紙やメールやblogなどを使い、
自分の病気の概要と、今どんな症状が出ていて、どんな治療をしているか
などをまわりの人に伝えました。

しかし、これはなんとなく裏目に出たように思います。
そう感じたのは、退院してからです。

元気そうなのに難病患者である私にどう接していいか
迷いながら接してくれている人がほとんどでした。
普通を装っているけどなんか違う。

最初は気のせいかと思っていたのですが
一般的には、退院=完治であるのに
完治してない。
なんて言っていいか分からない雰囲気が犇犇と伝わってくるのです。

もともとのキャラクターとのギャップもあるんだと思いますが、
その雰囲気はとても複雑です。
どこまで何を言うべきだったのかと今でも疑問です。




仕事に関して諸事情もあり、上記のような経緯もあった為、
色々考えたうえで、新しい職場に転職しました。

見た目ではわからない事と、症状も落ち着いていた為、
新しい職場には病気の事は言わないという選択をし、
ずっと内緒にしていました。

私を病人として見ず、普通の人と同じように接してもらえる事が嬉しくて仕方なかったのです。

それと同時に仕事が楽しくて楽しくて、自分が病気である事も、長期入院していた事も薄れに薄れ、毎日楽しく働いていました。

。。がしかし、結構思ったより早く再燃してしまい、再び入院する事になってしまいました。
2回目は会社関係の必要最低限の人にしか病気の事を言わず、
それ以外は聞かれた時だけ聞かれた事に答える事にしました。
伝わってなさそうな雰囲気でも、聞かれた事以外は答えずにいました。

しかし、それもそれで余計な心配を招くもんなんですね。
難しいです。



発病してから再燃するまで、
極力普通にしている事と、まわりの人にも普通に接してもらう事を望んできましたが、
再燃した後は少し違ってきています。

普通に接してもらうべきではないのかも?
と感じ始めたくらいで、まだ迷子状態である事には変わりません。


今まで自分の病気の事を話してきた事を振り返ると、
病気を分かってもらおうというのはただの自己満足なのではなかっただろうか?
とか
私が迷いながら説明しているから上手く伝わらないのだろうか・
とか
色々考えます。
もっと知識を深めるべきなのか、もっと病気を全面に出すべきなのか
とかも考えます。

きっと加減の問題なんだと思うんですが、調節が難しいですよね。
(ガスコンロの火加減みたい!私は弱火にするのが苦手です)

まだ迷子状態ではありますが、
おまわりさんに助けてもらうんじゃなくて、なんとか自分で迷子脱出が出来たらいいなと思います。


にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村
# by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-08 13:12 | 病気について

おせっかいPC(笑)

今のPCってキャッシュや入力履歴から広告とかが表示されるんでしょうか?
(違うかもしれないけど)

良い医者との巡り合わせうんぬんって沢山書いていたら
最近やたら、
¨医師とのお見合い¨系の広告
が出てきます^^;

面白い(笑)

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村
# by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-08 11:43
blogを開始してから、ちょこちょこと私の体験や考えている事を書いています。

幸か不幸かわかりませんが、私は主治医との折り合いが合わなかった事をきっかけに
色々な事を考えるようになりました。

もし、最初から話のわかる先生に診てもらっていたら、
色々おまかせしてしまい、今程色々な事を疑問に思う事はなかったと思います。
だからこそ、良い医者探しがいかに重要かも実感しました。

難病に対し色々疑問を持つ事は、病気を持っている人はみんなあると思います。
中には難しい事は考えたくないという人もいると思いますが、
それも、ひとつの病気との向き合い方だと思います。
(私は今更そうはなれませんが)

主治医や医療関係者との珍事は沢山ありました。
正直人生で1位2位に入る位頭に来た事もあります。
しかし、喧嘩しても怒鳴っても相手に伝わらないし、ましてや病気が治るわけでもなく、何のメリットもありません。

何度となく、怒りを押さえて歩み寄りを試みました。
患者が10人10色であるように、医療関係者も10人10色。
ましてや、私とは全く違う世界で全く違う価値観で生きて来た人達なので、
なかなか歩み寄りも上手くいきません。


これからも私の体験や考えている事を買いていこうと思いますが、
そもそも、私自身の体験は当たり前な事なのか、どうなのか?
私自身に落ち度はないかなど、そんな事も客観的に見てもらう事が出来たらいいなと考えています。

内容によっては、偏った見方に見える事もあっるかもしれませんが、
決して病院を叩きたいとか、腹立たしいと感じた医者に何かしてやりたいという事ではありません。私に何が出来るかを探す為です。

以前、SLEは私の持ち物と書きましたが、
あらゆる出来事や出会いなどは、トランプのカードのようなものだと思っています。
ゲームや使い方によって良くも悪くもなるけれども、
使わなければ、良くも悪くも効力を発揮出来ない。

結果が出ないうちに色々と口にする事はあまり好きではないのですが、
とにかく今までやっていない事を試してみようという事のひとつがこのblogです。
blogをはじめSNSなどには疎いのですが、FacebookやTwitterも開設してみました!
(上手く連携出来ていますように)

何となく体が言う事を効かないと、自身喪失気味になったりもしますが、
格好悪くても、滑稽でも、何にもならないかもしれないけれど、
とにかく思いついた事はやってみようと思います。

そして今やっている事が、
今後、同じ病気で辛い思いをしている人や今まで迷惑をかけて来た人達に繋がる
¨何か¨になっていければとても嬉しいです^^

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村
# by o2yuki-ikuy2o | 2014-04-07 18:04 | 病気について